身障便便貼：胎兒發育不全罹罕病&打PRP救關節？

胎兒發育不全罹罕病 她出生就多重器官缺損

日期：2014.11.05 優活健康網 記者張瓊之／綜合報導

新生的誕生，對於每個家庭而言都是一件充滿喜悅的事情，但卻有一對家長在迎接雙胞胎的同時，卻發現妹妹曼菲有心臟缺損及後鼻孔閉鎖等缺損問題，經醫師檢查後確診為罕見疾病Charge syndrome，但她的父母不願輕易放棄，陪著曼菲經歷了多次因開刀及肺炎等原因住院，且考量到吞嚥障礙的問題，從此便與氣切、鼻胃管為伍，甚至後來又經歷胃造口手術。

當曼菲再度因肺炎住進加護病房，即開始接受小兒吞嚥治療，從減敏感及誘發口腔動作開始，後來在治療師與爸媽的照料下，目前已經2歲，可以獨立坐、玩玩具、抽出一本書；也可以自己持碗、拿湯匙舀糊狀食物、由口進食並能將吞不下的食物咳出等。

這是一種不分性別的染色體遺傳疾病

台大醫院新竹分院復健部張泰睿醫師表示，Charge syndrome孩童其缺陷發生在胎兒發展的第3周，因為各種不同的組織結構未能發展完全而導致，約1／10,000~1／12,000的出生發生率，為一體染色體顯性遺傳疾病，不分性別，下一代會有1／2的罹病機會。

而Charge症候群的定義為：C＝眼器官先天裂開與腦神經缺損、H＝心臟缺損、A＝後鼻孔閉鎖、R＝生長與發育遲緩、G＝生殖泌尿道系統異常、E＝耳朵異常或聽力喪失。

無方法可治癒 只能依不同問題進行治療


目前並無任何治癒的方法，但臨床上，身體結構異常部分可以外科手術來進行矯正；類固醇治療可調節或矯正生殖器官異常的問題，助聽器與眼鏡的使用能改善聽力與視力喪失的問題。針對一些身體上問題採取不同的治療是有幫助的，特別在說話視覺與聽覺方面。

打PRP救關節？醫：非人人適合

日期：2014.11.06 優活健康網 記者陳詩婷／採訪報導

根據統計，目前全台約有150萬人受退化性關節炎所苦，其中，超過50歲以上，約有30％的盛行率，且有越來越年輕化的趨勢，骨科醫師表示，這與國人缺乏運動以及肥胖BMI值過高有關。針對日益增高的盛行率，相關治療方式也廣為民眾討論，衛生福利部台南醫院骨科趙樹儀醫師就指出，像是日前從國外流行回來的PRP注射，是藉由血小板促進關節軟骨生長，但也同時提醒，這類治療僅適合初期退化性關節炎，若軟骨磨損太過嚴重，即便是施打PRP成效也有限。

什麼是PRP？

趙醫師進一步解釋，PRP（Platelet Rich Plasma）指的就是高濃度血小板血漿。事實上，血小板除了具有促進凝血的功能，在人體受傷後，血小板在受傷部位還會慢慢釋放出生長因子，以促進組織的修復。雖國外研究中確實有退化性關節炎患者因施打PRP而增生軟骨的案例，但趙樹儀醫師也提醒，並非人人都適合施打，若本身退化性關節炎已到了第三、第四期的狀況，如：軟骨磨損太過嚴重、根本已經沒有軟骨，或是患有自體免疫系統疾病，血小板濃度不足時，即使施打PRP也難有效果。

退化性關節炎應採「循序漸進」的治療針對退化性關節炎的治療，趙醫師表示，剛開始膝蓋軟骨磨損不嚴重時，通常會施予復健或運動治療，利用增加膝蓋關節周圍肌肉，來分散關節磨損的機率；若情況沒有好轉，第二步才會輔以藥物治療，像是止痛藥、消炎藥等；若症狀還是沒有改善，最後才採注射或是矯正手術治療。

至於以攝取葡萄糖胺來治療退化性關節炎的方式，趙樹儀醫師說明，目前葡萄糖胺分為藥用級的硫酸鹽葡萄糖胺及食品級鹽酸鹽葡萄糖胺，針對藥用級的葡萄糖胺，大型研究指出，因膝蓋軟骨的主成分是葡萄糖胺，藉由攝取葡萄糖胺有助緩解退化性關節炎。但提醒民眾，不論是哪種治療方式，都應先請醫師評估病症並給予合適的治療建議，平時也可藉由正確的復健運動，強化膝蓋周邊肌肉，以避免退化性關節炎上門。

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身障便便貼：蓋在導盲磚上&腦性麻痺周晏安

新莊變電箱… 蓋在導盲磚上

【聯合報╱記者周毓翔／新莊報導】2014.06.05 03:09 am

新莊變電箱亂亂蓋，不少民眾反應新莊變電箱蓋的位置很奇怪，有的蓋在導盲磚上，有的明明已經挑高了，底下還再加個變電箱，台電公司表示，「變電箱的位置如果當地居民有意見，只要有適合的地點，都可以做遷移。」

新莊區有許多的工廠，工廠需設置變電箱，再加上路燈與交通號誌也需要設置變電箱，導致新莊處處都是變電箱，民眾反應變電箱有些位置「真的很誇張。」

每天要在中華路搭公車上下班的民眾吳小姐表示，中華路與中誠街口的公車站的人行道上設有個挑高的變電箱，她說，「這裡人行道很窄，只夠約兩個人站，這裡設置了個挑高變電箱應該是為了省空間吧，結果下面居然還加蓋一個變電箱，這樣當初挑高有什麼意義？」

民眾王先生表示，新莊區民安路上的變電箱很奇怪，居然蓋在導盲磚上，他說，「導盲磚應該是設計來讓盲人同胞知道路的方向，蓋在導盲磚上不就引導人家去撞變電箱？」

台電公司表示，變電箱的設置一開始都有經過討論，但是如果民眾對於變電箱所設置的位置認為有問題，或影響到生活，只要附近還有其他更好的位置，都可以研議來遷移變電箱的位置。

腦性麻痺周晏安 獲市長特別勵志獎

2014年06月05日 19:13 中時電子報 黃文博

有腦性麻痺的周晏安在德光三年今天畢業了，她求學的毅力與精神，德光的配合與照顧，成為段佳話，她在學習中努力克服一切困難，與其他同學一起學習，自然，由於先天的障礙，需要有人陪伴，天天陪著她上課的阿姨施翠華女士也同她一齊畢業了，她也獲校長一張獎狀。

晏安喜歡英文，國三時對棒球產生興趣，高一時德光還特別安排去台南棒球場參觀，她支持的統一獅，她的偶像球員陳鏞基特別與她合照，這張照片，也在頒獎時放大裝框送給她，她對美術也有興趣，曾在同學「德光之美」畫展中展出作品。

她雖然腦性麻痺，但心一如常人，快樂學習，不自卑，也不自暴自棄，她感謝德光三年來對她的照顧，畢業前夕，寫了張卡片給校長表示對德光、對同學老師的感念。


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家有過動兒 別當鯊魚家長

2014-05-30 自由時報 記者洪素卿／台北報導

「我的孩子到現在還會說：『媽，你那個時候真的超兇！』」棠棠（化名）的媽媽昨天親身分享家有過動兒的心情。

她表示，棠棠今年已上高中，他在幼稚園大班時，老師就發現他有過動症狀。那時她到學校接棠棠時，就會有一群家長圍上來告狀，說棠棠推人、打人、拉女生手，到後來她甚至不敢跟其他家長一起等孩子，只好等其他人都回家了才去接棠棠。

雖然醫師很早就確診棠棠是過動兒，因為不懂得控制力道，才會原本善意地拍肩變成打人。不過，當時媽媽相信自己可以協助他渡過難關，結果「讓他靜坐之後，他反而像是蓄飽電力，動得更嚴重」。「他講髒話罰打100下，但是卻只讓他記得媽媽很兇，沒能讓他不講髒話」。

由於症狀未獲控制，棠棠讀國小時，媽媽連打開聯絡簿時手都會發抖，深怕看見老師滿滿地寫著孩子當天在學校又有什麼問題。棠棠也幾乎沒有辦法建立人際關係，無法跟同學相處。直到他開始接受治療，情況才好轉。

台灣兒童青少年精神醫學會理事長張學岺表示，注意力不足過動症（ADHD）的孩子，因為腦成熟所需要的時間比一般孩童長，尤其是大腦前額葉皮質的部分發展較慢，導致幫衝動踩煞車的能力，以及計劃事情、處理事情的技巧，相對不成熟。部分家長認為，只要等他長大就會好，不過，到孩子成熟前的這段時間，卻可能因為人際關係受到不正確的對待。

應找適合孩子的治療方法

一般來說，如果孩子症狀輕微，所處的環境也能包容他的行為，那麼只要行為治療就足夠。例如老師可以配合這個過動的孩子，讓他上課坐不住時擦擦黑板、幫忙翻本子等。但若症狀較為嚴重，則可能採取行為以及藥物合併治療，其衝動性才足以達到社會的要求。

張學岺表示，過動兒家長可分為拒絕接受的「寄居蟹」、追尋偏方的「章魚」、嚴格管教的「鯊魚」及貼身照護的「海馬」等四大類型，提醒家長「了解這是一種疾病，不要只是打罵」。

衛福部桃園療養院兒童精神科主任陳質采指出，每個孩子各有特質，應為每個過動兒打造專屬的治療方式。此外，家長應與孩子一起討論治療前後的不同，將意見與需求納入治療。

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