肌萎兄弟畢業領獎 母鼻酸不覺苦

【聯合報╱記者陳宏睿／台中報導】2014.06.20 04:16 am

罹患肌肉萎縮症的朱建誠、朱育麟兩兄弟，幾年來都由母親葉馥華照料生活起居，接送上下學；兩人今年分別從國中、國小畢業，弟弟朱育麟昨獲頒大仁國小力行獎，朱建誠3年前畢業時，同樣獲頒此獎，兩兄弟是大仁創校31年來，唯二拿過此獎的兄弟。

本報4年前的母親節獨家報導葉馥華，因朱建誠、朱育麟都罹患肌肉萎縮症，她辭去工作，除每天接送上下學外，也照料兩人生活起居，但她不以苦。

朱建誠今年獲學校頒發特別獎，朱育麟昨天被母親推上台領獎，他說「很緊張，也很開心」。

曾經輔導過兩兄弟的許姓特教助理教師說，哥哥朱建誠較外向，在班上以大嗓門聞名，希望吸引同學互動，朱育麟較內向害羞，很多事會悶在心裡，但兩人都是努力對抗病魔，發揚生命光輝的勇士。

大仁國小的校長陳怡婷表示，兩兄弟都是大仁畢業生，頒獎除嘉勉兩兄弟努力學習不放棄，也是肯定葉馥華照料兩兄弟多年、毫不言苦，彰顯母愛的偉大。創校迄今，只有朱家兄弟拿過力行獎。

葉馥華昨天數度鼻酸，她表示，不覺得每天接送兄弟上學、放學、照料三餐、生活起居很辛苦，反而是不捨兩兄弟，年紀這麼小，就得面臨嚴重疾病的人生考驗，希望兩兄弟未來能夠開心生活。

朱建誠哽咽落淚說，很愛媽媽，但不會掛在嘴上，知道媽媽為他跟弟弟付出很多，未來完成課業後，希望全家人能夠一起到歐洲走走，也希望有天全家人能一起到棒球場，看場球賽。

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身障便便貼：楊玉欣無懼病魔&特教生看圓仔

楊玉欣無懼病魔 為身障者發聲

2014/5/1 國語日報 林人芳／臺北報導

　由於基因缺損，立委楊玉欣姐弟三人，都是肌肉萎縮症患者，只是她小時候不知情，總以為是自己平衡感不好才會常跌倒。

　十九歲發病那年，楊玉欣走路跌倒頻率增多，摔倒後更無法爬起來，經檢查發現自己患了遺傳性肌肉萎縮症，無藥可醫。
　樂觀的楊玉欣告訴自己，絕對要戰勝病魔，也不能讓父母擔心，因此決定以樂觀的心，把握活著的每一天，並在能力範圍，幫助跟她一樣受苦的人。

　日益僵硬的身體，讓楊玉欣只能以輪椅代步，每晚還因無法自己翻身而不能安穩入睡，不過這些並未打擊她投身公益的決心，她不僅接任弱勢病患權益促進會祕書長，更接受國民黨不分區立委提名，成為第八屆立法委員。

　楊玉欣說，立委職務讓她可以修訂弱勢與身障者就學、就業、就醫、就養等法規，幫他們爭取獲得更好的照顧；她同時希望各界能給身障者及他們的家庭，更友善的生活空間，讓他們活得更有尊嚴。

特教生看圓仔 體驗生命教育

2014/05/01 17:07 中央社 記者陳至中 台北1日電

教育部推廣生命教育，今天邀請244名特教師生看大貓熊圓仔，除了教導愛護自然，也讓身心障礙學生踏出校園，勇敢接觸人群。

特殊教育學生平時生活在較隔離的環境中，很少有機會和陌生人接觸，偏鄉的特教學校尤其如此。教育部今年邀請全國18所特教學校及私立的惠明學校，約800多名師生到台北市立動物園看圓仔，今天第一梯次共有244人。

特教生看到圓仔的模樣，紛紛驚呼可愛、搶著拍照。屏東特教學校小文（化名）說，平時就會收集圓仔的圖案，今天總算看到本尊，實在太興奮了。

教育部國民及學前教育署指出，這次除了看圓仔，還安排搭乘火車、高鐵等大眾運輸工具，中南部的學生還要外宿。對特教生來說，是非常特別的體驗，必須克服許多生理和心理障礙。

國教署希望透過「遇見圓仔」活動，增加特教生接觸陌生環境的經驗，並獲得正向積極的人生觀，學習與他人溝通相處。除了今天外，本月6日、8日還分別有兩個梯次。


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單親爸顧肌萎兒 13年如一日

【聯合報╱記者簡慧珍／彰化報導】2013.12.30 02:39 am

彰化市單親爸爸張明春獨力撫養3名子女，其中包括1名肌肉萎縮症孩子；去年肌萎症長子病情加劇，靠呼吸器維持生命，張明春仍不放棄，彰化縣榮華慈善會昨天贈送慰問金並為他加油。

榮華慈善會理事長林中生說，張明春為照顧罹患重病的兒子，放棄工作13年，全家靠積蓄省吃儉用，生活陷入困頓，令人難過。

張明春79年到大陸工作，娶大陸女子為妻，2年後子女陸續出生，長子4歲走路不穩，經常跌倒，他帶兒子遍訪民俗療法名師，症狀反而越來越嚴重，88年他帶妻兒返台找醫師，確診為染色體突變的裘馨氏肌肉萎縮症。

妻子取得身分證後求去，張明春氣憤但不強求，毅然扛起照顧重症長子和撫養另外2名子女的責任。長子病情隨年齡增長而逐年嚴重，脊椎彎曲、四肢和肌肉都萎縮，無法自理生活，張明春每天接他上下學，抱他如廁和洗澡，無怨無悔。

「面對這樣的孩子，心裡很掙扎。」張明春說，長子智力正常，會喊痛、喊救命，去年一度病危，喊著「爸爸救我」，他求醫師全力救治，長子挽回一命意識清醒卻靠呼吸器維生，他實在不忍長子飽受病魔折騰，可是也不捨長子離他而去。

張明春表示，一切都是命，他會認命的善盡父親，還好另外2名孩子長大，會幫忙做家事，分擔照顧重病的哥哥，讓他感到欣慰。

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