2014年5月12日 星期一

人間異語:為了智障女 只好拚命賺

20140512 蘋果日報 記者許家峻採訪整理

Q:妳年紀多大?為何還在撿破爛?

A:我今年70歲,我丈夫72歲,平常他會跟我逗陣,但這3天他腳痛,才沒跟我出來撿。為了養我的小女兒,她今年46歲,因為智障,如今我還在幫她洗澡、餵她吃飯。我生了4個,她最小,當初出生時智障,我也不知道,以為她只是講話跟動作憨慢,養到8歲上學,老師才告訴我,要帶女兒去檢查,她沒辦法學習,說話也怪怪的。結果檢查出來,她是中度智障和聲語障礙,她還是繼續讀冊,國中畢業後,她就留在家。我不想也不敢把她送到教養院,因為不夠錢,也怕她被別人欺負。

夫妻認命 不麻煩兒女

我丈夫以前幫人開卡車載垃圾。他賺的,我和女兒夠花,有時其他兒女會多少給我們點錢,他們30年前都結婚搬出去成家了。家裡剩我們3個。另外,政府也有補貼。以前都是我幫她擦屎尿,後來改成紙尿布比較方便,一年365天,我天天在勞動,幸好神明保庇,我身體硬朗,沒病痛。女兒在家已習慣,她玩她的芭比娃娃。有時我去撿回收,她會乖乖在家等我,不會亂跑。鄰居也很照顧我們,有需要,我跟隔壁交代一聲,大家都願意幫我注意女兒。

Q:遇到這樣的事,如何調適心情?

A:日子愈久,心肝愈清。我以前不能接受,親戚還叫我送她去復健或教養院,看會不會好?這種病哪會好?以前都沒有健保、沒有補助,都我們自己養。像她如果半夜不睡,我就要起來陪她,不然她會吵。我丈夫要工作,不能沒睡飽。我不會有壞念頭,我接受神明、祖先給我這個安排。我既然生她,就不會放棄她。

送教養院 待不到一天

我也不要造成其他子女的負擔。2個女兒嫁人,很少回來,最多過年送紅包,在家坐不到10分鐘就走。我也知道她們怎麼想?她們嫌她妹妹、嫌家裡臭,待不住。我無所謂,嫁了就是潑出去的水。大兒子個性比較像我,心腸軟,媳婦不喜歡回來,他會自己回來看我們。

Q:小女兒往後怎麼辦?

A:做父母的,誰都不想離開自己的小孩。幾年前我兒子、女兒是有提,要把小女兒送去教養院,我們兩老較輕鬆。送去不到一天,她待不住,一直起肖、亂吵。她和我住習慣了,突然把她丟到那種環境,她會怕。

我不敢託望那2個女兒,但我有交代兒子,他比較有責任感。我叫他等我們走後,可以照顧他這個妹妹。怕媳婦會講話、會計較,我跟先生說好,要把我們存的錢全部留給兒子。現在住的老房子,我們也會過戶給兒子。算是用錢請兒媳幫忙照顧這個女兒。我們苦自己,兒子有他的家庭要照顧,也不能給他太大壓力。

我都交代好了,沒煩惱,死了眼一閉,什麼也看不見。無奈歸無奈,我會堅強,陪小女兒走下去。

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2013年12月30日 星期一

單親爸顧肌萎兒 13年如一日

聯合報╱記者簡慧珍/彰化報導】2013.12.30 02:39 am

彰化市單親爸爸張明春獨力撫養3名子女,其中包括1名肌肉萎縮症孩子;去年肌萎症長子病情加劇,靠呼吸器維持生命,張明春仍不放棄,彰化縣榮華慈善會昨天贈送慰問金並為他加油。

榮華慈善會理事長林中生說,張明春為照顧罹患重病的兒子,放棄工作13年,全家靠積蓄省吃儉用,生活陷入困頓,令人難過。

張明春79年到大陸工作,娶大陸女子為妻,2年後子女陸續出生,長子4歲走路不穩,經常跌倒,他帶兒子遍訪民俗療法名師,症狀反而越來越嚴重,88年他帶妻兒返台找醫師,確診為染色體突變的裘馨氏肌肉萎縮症。

妻子取得身分證後求去,張明春氣憤但不強求,毅然扛起照顧重症長子和撫養另外2名子女的責任。長子病情隨年齡增長而逐年嚴重,脊椎彎曲、四肢和肌肉都萎縮,無法自理生活,張明春每天接他上下學,抱他如廁和洗澡,無怨無悔。

「面對這樣的孩子,心裡很掙扎。」張明春說,長子智力正常,會喊痛、喊救命,去年一度病危,喊著「爸爸救我」,他求醫師全力救治,長子挽回一命意識清醒卻靠呼吸器維生,他實在不忍長子飽受病魔折騰,可是也不捨長子離他而去。

張明春表示,一切都是命,他會認命的善盡父親,還好另外2名孩子長大,會幫忙做家事,分擔照顧重病的哥哥,讓他感到欣慰。

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