單親媽顧肌萎兒 很累但很幸福

【聯合報╱記者蘇郁涵／高雄報導】2014.05.08 02:51 am

「對我而言，能夠一覺睡到天亮都是奢求。」單親媽媽林美華，26年來沒有1夜睡得安穩，因為她每兩個小時就得為罹患肌肉萎縮症的兒子胡志奕翻身；她雖累但感到很幸福，因為「醫生曾推估我兒子活不過20歲，但現在他已26歲了，還繼續待在我身邊」。

面對即將到來的母親節，林美華說「我什麼都不需要，只想要兒子在接下來的歲月中繼續陪我哭、陪我笑」。躺在床上、身體不斷萎縮、體重只剩下23公斤的胡志奕，聽到媽媽這番「感性告白」，他的淚水在眼眶中打轉，「媽媽，謝謝您這麼辛苦的照顧我，我愛您」。

「想不到這孩子激發了我當超人的潛能！」林美華說，她在兒子就讀小學4年級時發現他罹患肌肉萎縮症，從發病到坐輪椅只有不到1年時間。她除了替自己脆弱的心靈打「強心針」，還得想辦法讓兒子的病情不再惡化。

為了照顧兒子，林美華辭掉工作，每天與兒子形影不離、隨行在側的照顧，她自嘲自己像「超人」，「好像都不用休息，時間一到，就會自動起身來幫兒子翻身、擦背」。

現在胡志奕身高165公分、但體重只有23公斤。他會為自己的病情感到焦急，但從沒把負面情緒宣洩在母親身上，反而鼓勵母親「要樂觀的看待這一切」。

每當他們聊到「死亡」的話題時，胡志奕總是跟媽媽說，「媽媽，生命的價值不在於長短，而在於精不精采，此生能作您兒子，好幸福」，林美華聽兒子這麼說，也笑笑的點頭，「所以我們要把握相處的每一分、每一秒呀」。

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身障便便貼：肢障男返鄉&肌萎兒病逝

肢障男返鄉 死於鐵皮屋大火

【聯合報╱記者陳家倫／秀林報導】2014.01.16 02:59 am

花蓮縣秀林鄉景美村加灣昨天下午2點多發生民宅火警，燒死一名返鄉過年的男子。花蓮縣消防局表示，該民宅為鐵皮屋平房，隔間都是三合板，火勢一發不可收拾；家屬表示，死者高男有中度肢、智障。

警方調查，死者高姓男子（21歲）原本住在台北，因年關將近，與母親返鄉探親，被安置在大伯家。死者大伯表示，昨天下午2點多，他在客廳睡覺時，忽然聽到「嗶嗶剝剝」的聲音，加上聞到焦味，他原本想到房間叫醒侄子，但現場滿布濃煙，只好自行逃出。

縣消防局表示，昨天的火警共出動4分隊、13車前往灌救，但鐵皮屋面積約100坪，裡頭又是易燃的三合板隔間，到場時已是全面燃燒的狀態，火勢約10分鐘控制住，1小時後全面撲滅。

火災調查人員昨回到現場蒐證，鐵皮屋主架構也被燒歪，裡頭家具、隔間都被燒成焦黑一片。死者家屬表示，死者沒有抽菸習慣，盼縣消防局查明起火原因。縣消防局今早將再次前往勘查。

肌萎兒病逝 消防小隊長傳愛助人

【聯合報╱記者梁雅雯／高雄報導】2014.01.16 02:59 am

高雄市林園消防分隊小隊長劉天生的兒子劉勁野，從小罹患「先天性肌肉萎縮症」，去年元月2日，15歲的勁野因小感冒在家中休克，劉天生獲報，從消防小隊開救護車救兒子，但勁野住院一個月後仍病逝。

劉天生久久無法走出喪子之痛，但想到勁野生前善良、體貼，樂觀開朗，常要他們幫助弱勢的人，因此打起精神，持續助人，就當孩子沒離開過。

劉天生現在用的智慧型手機，是勁野生前用的，會代回簡訊、LINE及臉書等，就連LINE上面的顯圖都是兒子的照片，皮夾裡隨手一拿就是勁野生前寫給學校的小卡。劉天生希望用這樣的方式，讓自己覺得兒子還在身邊，也繼續關心、幫助和勁野一樣的孩子，「因為照顧他們，就像在照顧自己的孩子一樣」。

「上天給我這個孩子，讓我學到很多。」劉天生說，勁野就讀國中時，看到班上有同學午餐時間常獨自坐在位子上，他便主動請媽媽幫忙多準備一份碗筷，想帶到學校幫忙同學；平時也會教弟弟功課；也曾獲孝親楷模。

劉天生說，勁野是個善良、體貼、細心的孩子，具備溫良恭讓的精神，讓他都自嘆不如。他希望將兒子生前的善良、體貼讓更多人感受到，把兒子生前銀行戶頭的錢，提領出來買米助弱勢家庭，也希望社會對這樣的家庭有更多關心。


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單親爸顧肌萎兒 13年如一日

【聯合報╱記者簡慧珍／彰化報導】2013.12.30 02:39 am

彰化市單親爸爸張明春獨力撫養3名子女，其中包括1名肌肉萎縮症孩子；去年肌萎症長子病情加劇，靠呼吸器維持生命，張明春仍不放棄，彰化縣榮華慈善會昨天贈送慰問金並為他加油。

榮華慈善會理事長林中生說，張明春為照顧罹患重病的兒子，放棄工作13年，全家靠積蓄省吃儉用，生活陷入困頓，令人難過。

張明春79年到大陸工作，娶大陸女子為妻，2年後子女陸續出生，長子4歲走路不穩，經常跌倒，他帶兒子遍訪民俗療法名師，症狀反而越來越嚴重，88年他帶妻兒返台找醫師，確診為染色體突變的裘馨氏肌肉萎縮症。

妻子取得身分證後求去，張明春氣憤但不強求，毅然扛起照顧重症長子和撫養另外2名子女的責任。長子病情隨年齡增長而逐年嚴重，脊椎彎曲、四肢和肌肉都萎縮，無法自理生活，張明春每天接他上下學，抱他如廁和洗澡，無怨無悔。

「面對這樣的孩子，心裡很掙扎。」張明春說，長子智力正常，會喊痛、喊救命，去年一度病危，喊著「爸爸救我」，他求醫師全力救治，長子挽回一命意識清醒卻靠呼吸器維生，他實在不忍長子飽受病魔折騰，可是也不捨長子離他而去。

張明春表示，一切都是命，他會認命的善盡父親，還好另外2名孩子長大，會幫忙做家事，分擔照顧重病的哥哥，讓他感到欣慰。

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