單親媽顧肌萎兒 很累但很幸福

【聯合報╱記者蘇郁涵／高雄報導】2014.05.08 02:51 am

「對我而言，能夠一覺睡到天亮都是奢求。」單親媽媽林美華，26年來沒有1夜睡得安穩，因為她每兩個小時就得為罹患肌肉萎縮症的兒子胡志奕翻身；她雖累但感到很幸福，因為「醫生曾推估我兒子活不過20歲，但現在他已26歲了，還繼續待在我身邊」。

面對即將到來的母親節，林美華說「我什麼都不需要，只想要兒子在接下來的歲月中繼續陪我哭、陪我笑」。躺在床上、身體不斷萎縮、體重只剩下23公斤的胡志奕，聽到媽媽這番「感性告白」，他的淚水在眼眶中打轉，「媽媽，謝謝您這麼辛苦的照顧我，我愛您」。

「想不到這孩子激發了我當超人的潛能！」林美華說，她在兒子就讀小學4年級時發現他罹患肌肉萎縮症，從發病到坐輪椅只有不到1年時間。她除了替自己脆弱的心靈打「強心針」，還得想辦法讓兒子的病情不再惡化。

為了照顧兒子，林美華辭掉工作，每天與兒子形影不離、隨行在側的照顧，她自嘲自己像「超人」，「好像都不用休息，時間一到，就會自動起身來幫兒子翻身、擦背」。

現在胡志奕身高165公分、但體重只有23公斤。他會為自己的病情感到焦急，但從沒把負面情緒宣洩在母親身上，反而鼓勵母親「要樂觀的看待這一切」。

每當他們聊到「死亡」的話題時，胡志奕總是跟媽媽說，「媽媽，生命的價值不在於長短，而在於精不精采，此生能作您兒子，好幸福」，林美華聽兒子這麼說，也笑笑的點頭，「所以我們要把握相處的每一分、每一秒呀」。

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「當我的耳和手」聽障生徵代抄員

2014/03/19【聯合報╱記者沈育如／台北報導】

大學生打工百百種，但幫聽障同學代抄筆記，則相當罕見。大同大學最近誠徵「代抄員」，工作內容是和有聽力障礙的資工所在職專班學生曾世華一起上課，當他的耳朵和手、抄寫筆記，最後錄取3位學生。前天第一天「上工」的林郁芬說，「不像打工，比較像在做善事。」

曾世華因重度聽障，即使用助聽器，上課抄筆記常來不及，念碩一時幸好有同學林哲宇幫忙，但升碩二後，林哲宇已經畢業，讓曾世華很焦急，深怕求學路就此中斷。

曾世華表示，如今代抄同學不只幫他聽打上課內容，連同學提問、師生討論、課程進度以及作業要求，也因為有代抄紀錄，讓他更能掌握。曾世華說，雖然其他同學也抄筆記，但在職專班學生都很忙碌，「同學也要複習功課，筆記總不能一直借別人。」

曾世華的第一任代抄手林哲宇，筆記就做得非常細心，曾世華說，他不僅上課時記下關鍵字、重點項目，下課後還會找補充資料，讀起來容易融會貫通。林哲宇說，很樂意當曾世華的代抄手，因為不只是抄筆記而已，也等於免費上課，「受益良多！」

大同生涯輔導中心輔導員葉子豪表示，得知曾世華有代抄需求後，校方去年底就透過學校官網、臉書等管道，幫他po「徵人啟事」，並提供每小時115元的校內工讀時薪，希望幫曾世華的3堂課各找1位代抄員，最後7人來應徵，錄取3位。

生物工程系學生林郁芬前天跟曾世華一起上「影像分析」課，並幫他做筆記。林郁芬說，她是別系學生，這堂課一開始完全聽不懂，只好逐字逐句速記下來，不懂的地方下課後再找資料，「希望他看得懂，如果能幫到忙，那就太好了。」

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