重度身障︰誰幫我翻身？

2014年06月01日 04:10 中時電子報 林宜慧／台北報導

肌肉萎縮病友劉于濟，吃飯、如廁、坐上輪椅等生活大小事都需靠人協助，同住家人忙於工作，只能聘請外籍監護工，搭配政府補助的臨托服務，才能補足一人無法執行的上輪椅動作。但今年初他接獲通知，聘請外勞者再也無法申請臨托。

政府以往對聘雇外籍監護工的身心障礙者，並未明文限制申請補助項目，但自民國101年7月《身心障礙者家庭照顧者服務辦法》修訂後，竟以資源不重複為由，規定聘僱外籍監護工者，不能同時申請居家服務、個人助理，以及提供家人喘息的臨托服務。若外籍監護工因故離職，個案也須等到1個月之後，才能申請臨托。

劉于濟無奈地表示，他是極重度身障患者，連睡覺都需有人幫忙翻身。雖與家人同住，但有正常工作的他，一直以來都靠外籍監護工搭配臨托服務，以求自立更生，「以前在外籍監護工休息時，至少還有臨托服務員協助生活起居，現在卻連唯一能申請的服務，都被收回。」

以去年為例，劉于濟原先聘雇的外籍監護工期滿回國，因臨時找不到新人接手，只好申請平均每天4小時的臨托服務，讓他至少能滿足起床、如廁等最基本的需求。但因沒人陪同出門，那段時間他還是整整請了1個月的假在家，工作完全停擺。

他說，同樣情況若發生在現在，在沒有外籍監護工，又不能申請臨托服的1個月空窗期，他恐怕連最基本的如廁問題，都會面臨困難。

衛生福利部社家署副署長陳素春表示，排除聘雇外籍監護工者申請臨托等照顧服務，主因是政府財政有限；另外，雖依規定，原雇用外籍監護工者申請臨托服務，會有1個月的等待期，但各縣市主管機關仍會視情形彈性放寬條件，或協助個案以自費申請。


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單親媽顧肌萎兒 很累但很幸福

【聯合報╱記者蘇郁涵／高雄報導】2014.05.08 02:51 am

「對我而言，能夠一覺睡到天亮都是奢求。」單親媽媽林美華，26年來沒有1夜睡得安穩，因為她每兩個小時就得為罹患肌肉萎縮症的兒子胡志奕翻身；她雖累但感到很幸福，因為「醫生曾推估我兒子活不過20歲，但現在他已26歲了，還繼續待在我身邊」。

面對即將到來的母親節，林美華說「我什麼都不需要，只想要兒子在接下來的歲月中繼續陪我哭、陪我笑」。躺在床上、身體不斷萎縮、體重只剩下23公斤的胡志奕，聽到媽媽這番「感性告白」，他的淚水在眼眶中打轉，「媽媽，謝謝您這麼辛苦的照顧我，我愛您」。

「想不到這孩子激發了我當超人的潛能！」林美華說，她在兒子就讀小學4年級時發現他罹患肌肉萎縮症，從發病到坐輪椅只有不到1年時間。她除了替自己脆弱的心靈打「強心針」，還得想辦法讓兒子的病情不再惡化。

為了照顧兒子，林美華辭掉工作，每天與兒子形影不離、隨行在側的照顧，她自嘲自己像「超人」，「好像都不用休息，時間一到，就會自動起身來幫兒子翻身、擦背」。

現在胡志奕身高165公分、但體重只有23公斤。他會為自己的病情感到焦急，但從沒把負面情緒宣洩在母親身上，反而鼓勵母親「要樂觀的看待這一切」。

每當他們聊到「死亡」的話題時，胡志奕總是跟媽媽說，「媽媽，生命的價值不在於長短，而在於精不精采，此生能作您兒子，好幸福」，林美華聽兒子這麼說，也笑笑的點頭，「所以我們要把握相處的每一分、每一秒呀」。

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肌萎生 寫出「兩指人生」的通關密語

2014/01/19【聯合報╱記者鄭惠仁／台南報導】

台南二中學生郭乃誌罹患先天性肌肉萎縮症，昨天他參加學測，用拇指和食指操作滑鼠，一字一字堅毅地寫出他挑戰人生的通關密語，「老天讓我生下來，是要我鼓勵別人，也是要我體會更真實的人生！」

在師長眼裡，郭乃誌是憑著毅力、生命參加學測。他從小就發現罹患全身肌肉萎縮，只有眼睛、手指、嘴能動，現在只有右手拇指和食指較靈活，加上脊椎嚴重側彎，右側肋骨已和骨盤重疊，腹部臟器擠在左邊。

但病情的加重沒有擊垮乃誌，他自稱是「飛揚的章魚」，雖然身體軟趴趴沒辦法動，卻是快樂生活，為目標與理想努力，他靠著兩指在網路吸收知識，結交朋友，心靈走出因萎縮如同被禁錮的身軀。考試兩天前他還發高燒，但他憑著毅力與樂觀如期應考。

學測作文題目是「通關密語」，他以自己的生命歷程及對人生的看法，說出如何在逆境中突破障礙，除了鼓勵他人，「這也是老天爺對我的考驗，要磨練我，我欣然接受挑戰」。

昨天由母親郭美玲、哥哥郭乃維陪考，「支持我的力量就是媽媽！」郭乃誌說，母親這麼辛苦，「我絕不能讓她失望」。他對心理相關知識很有興趣，希望能考上成大心理系或台南大學諮商輔導系，未來能從事心理問題研究。

「他是我兒子啊！」郭美玲說，乃誌的父親從小每天背他上下學，十八年來，她每天晚上隔一小時就要為他翻身；郭乃維三年多前放棄工作，當起弟弟的「書僮」，上課時在旁翻書本，家人無怨無悔地付出，也讓郭乃誌生出更堅定的鬥志。

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身障便利貼：灌腦萎縮男農藥&坐挖土機圓夢

灌腦萎縮男農藥 腦傷男輕判

中央社 2013年12月27日 12:14

自幼罹患腦部疾病造成腦傷的朱姓男子遭欺負後，竟持農藥灌食腦髓萎縮的男子致死。最高法院審酌相關情狀，判6年徒刑定讞。

根據判決書指出，住在高雄市的41歲朱姓男子小時候罹患腦部疾病造成腦傷，導致衝動控制能力不佳。

朱男受雇在楊姓男子所開設的水果貨運行，他於民國100年12月間，遭同事腳踢而自認被欺負，看見楊男罹有腦髓萎縮的兒子獨自坐在一旁，竟持農藥灌食對方，造成楊男兒子送醫急救後仍不治死亡。

法院一、二審根據醫院鑑定報告，認為朱男犯案時，受到精神障礙的影響，導致行為能力降低，因此依刑法第19條減輕其刑。

法院另審酌朱男自覺受欺負時無法反擊，只能向更弱勢者發洩憤怒情緒，卻使被害人無言承受「喊都喊不出來的痛苦」，考量他是發展遲緩合併智能不足的患者，不能如一般人排解忿恨情緒等，依殺人罪判刑6年，強制治療3年；全案經最高法院駁回上訴定讞。

唐氏病童 坐挖土機圓夢

2013年12月27日 蘋果日報【林海全╱台中報導】

台中四歲唐氏症男童小禕，出生時左腳殘缺，認知、語言均發展遲緩，一歲半時裝上義肢，每天由母親陪伴復健，目前可行動自如，每次他看到挖土機就會入迷，弘毓基金會為讓他開心，請環保公司協助，昨天讓他一圓當挖土機駕駛的夢想。

開心用手觸摸

昨天上午九時許，小禕在母親、志工陪同下，前往梧棲振誠環保公司，看到挖土機、推土機時，開心地用手觸摸，但在實際坐上操作前卻一度畏縮，待挖土機移動，經駕駛員帶領才坐上駕駛座，摸著操作桿，儼然是小小駕駛員。

小禕母親劉葆卿說，兒子非常黏她，有次經過工地，發現他看見大型機具很興奮，經過工地若未停下觀看，兒子就會哭鬧。

媽媽感到驕傲

這是兒子第一次如此靠近挖土機，還坐在上面，劉覺得很驕傲，「雖兒子行動不便，但我不覺得苦，真的很開心，他復健進步得很快。」

弘毓基金會副組長林育珊說，小禕少了一隻腳，又有多重發展障礙，必須更加倍復健才能完成翻身、爬行等動作，「看到他坐上挖土機開心地笑，覺得很值得。」

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身障便利貼：鼓勵身心障礙者創作&買彩券忘拉手煞車

鼓勵身心障礙者創作 文薈獎增設圖書繪本組

中廣 CWT 2013年10月21日 16:24 陳葦庭報導

為鼓勵身心障礙者展現創作才華，發掘藝文人才，文化部每年都會辦理「全國身心障礙者文薈獎」。今年獎項分為圖書繪本組和文學組，另外還增設了三名的指導獎，勉勵老師們教學熱忱，共有三十九人獲獎。

文化部表示，今年的文薈獎以「我的夢想」為主題徵件，分為文學類和圖書繪本類，參賽資格則分為大專社會組和學生組，希望參賽者都可以透過文字或繪畫作品，讓社會大眾了解身心障礙者的內心想法和感受，文化部主任秘書蕭宗煌說：「夢想也會長大，小朋友想的時候是想自身的，可是到了大專院校的時候，他已經想到國家社會，想到環保，想到很多事情。」

承辦單位國立彰化生活美學館表示，今年共收到來自全國各地一千六百多件作品，是歷年來最多的一次，而為了讓這些參賽者有更多發揮的空間，這次特別增加圖書繪本組，也把文學組的類別減少，國立彰化生活美學館館長劉玄詠說：「我們今年就有繪本加入我們的獎項，很多大朋友小朋友透過繪畫講內心故事，那我們也不再分小說散文長篇短篇，因為如果芬很多組，可能造成大朋友小朋友受到限制。」

另外，為了獎勵用心指導身心障礙者的老師們，今年也特別增加三名指導獎，希望勉勵更多身心障礙者和老師投入藝文創作。

買彩券忘拉手煞車 撞對向商家

【中央社╱台東縣21日電】2013.10.21 03:41 pm

布農族男子胡幸福賣酒瓶湊足100元，開車購買威力彩，手煞車忘了拉，車子撞進對向商家；村民感嘆說「胡幸福不幸福」。

台東縣延平鄉桃源村長伊藍‧明基努安接獲通知，趕到鹿野派出所，看到胡幸福憂傷地做筆錄，也跟著感嘆。

52歲、右腳不良於行的胡幸福，昨天向村長伊藍資源回收酒瓶，賣出湊足新台幣100元，今天中午開車前往鹿野街道買威力彩。

車子停在彩券行前，車門還沒關，車子忽然滑行，胡幸福拄著拐杖在後面追，車子越滑越快，衝入對向簡餐店的大廳，胡幸福當場在馬路中央愣住，不知如何是好，幾分鐘後才打電話告訴伊藍村長「出事了」。

簡餐店老闆說，他站在大門旁，看著一輛無人駕駛的車子撞進店內，無力阻擋，還好當時他不在屋內。

伊藍說，「胡幸福真的不幸福」，妻子癱瘓在床，自己則是小兒麻痺，平常拾荒，這幾天撿酒瓶，1個酒瓶賣2元，湊足100元想給家人買「機會」翻身，沒想到還沒買到彩券就釀禍。


伊藍說，他會發動村民募款，幫胡幸福湊錢賠償商家，至於準備購買彩券的100元，他建議胡幸福還是「賭一賭」，或許「是福不是禍」。