單親媽顧肌萎兒 很累但很幸福

【聯合報╱記者蘇郁涵／高雄報導】2014.05.08 02:51 am

「對我而言，能夠一覺睡到天亮都是奢求。」單親媽媽林美華，26年來沒有1夜睡得安穩，因為她每兩個小時就得為罹患肌肉萎縮症的兒子胡志奕翻身；她雖累但感到很幸福，因為「醫生曾推估我兒子活不過20歲，但現在他已26歲了，還繼續待在我身邊」。

面對即將到來的母親節，林美華說「我什麼都不需要，只想要兒子在接下來的歲月中繼續陪我哭、陪我笑」。躺在床上、身體不斷萎縮、體重只剩下23公斤的胡志奕，聽到媽媽這番「感性告白」，他的淚水在眼眶中打轉，「媽媽，謝謝您這麼辛苦的照顧我，我愛您」。

「想不到這孩子激發了我當超人的潛能！」林美華說，她在兒子就讀小學4年級時發現他罹患肌肉萎縮症，從發病到坐輪椅只有不到1年時間。她除了替自己脆弱的心靈打「強心針」，還得想辦法讓兒子的病情不再惡化。

為了照顧兒子，林美華辭掉工作，每天與兒子形影不離、隨行在側的照顧，她自嘲自己像「超人」，「好像都不用休息，時間一到，就會自動起身來幫兒子翻身、擦背」。

現在胡志奕身高165公分、但體重只有23公斤。他會為自己的病情感到焦急，但從沒把負面情緒宣洩在母親身上，反而鼓勵母親「要樂觀的看待這一切」。

每當他們聊到「死亡」的話題時，胡志奕總是跟媽媽說，「媽媽，生命的價值不在於長短，而在於精不精采，此生能作您兒子，好幸福」，林美華聽兒子這麼說，也笑笑的點頭，「所以我們要把握相處的每一分、每一秒呀」。

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