身障便便貼：伊比力斯症非傳染疾病&愛滋年齡層下降

伊比力斯症非傳染疾病 半數於兒童期發病

2014/11/22 健康醫療網／實習記者徐書蘋報導

一名罹患頑固型伊比力斯症的萱萱，在初發病的前幾年，她媽媽迷信偏方、秘醫，到處求神拜佛。奔波了多年後，病況仍不見起色。直到一天，萱萱突然淚汪汪地向媽媽問道自己是不是被魔鬼附身？為何要四處求神問卦？才使媽媽驚覺，萱萱的病不但沒有好轉，反倒造成萱萱心理上的自我懷疑，直到重新面對疾病，接受正規醫療團隊的協助後，萱萱的情況才逐漸好轉。

癲癇已更名為伊比力斯症，台灣癲癇醫學會理事長關尚勇醫師表示，伊比力斯症是一種常見的神經疾病，患者中約一半以上病例開始於兒童期，伊比力斯症並非傳染病也非不治之症；只要有妥善的醫療及生活照護，伊比力斯患者就能像正常人一樣，過著一般生活。

關尚勇表示，全台灣至少有20萬名伊比力斯患者，患病率約為3到4％，而其中兒童佔6至8萬人，高達4成的比例；從出生至4歲是發病的第一個高峰期，10到20歲為第二個發病高峰期；伊比力斯症並非傳染病也不是不治之症，只要透過妥善醫療及生活照護，這些伊比力斯患者就能獲得與正常人般的高品質生活。

伊比力斯病友和家人常因病發時遭到誤解，而使民眾對此疾病產生懼怕排斥感；其實，只要在偶然發作時，給予適當休息，短時間恢復後還是可以正常工作。關尚勇期待社會大眾能張開雙手接納伊比力斯患者，鼓勵民眾只要對疾病有足夠的認識、心態觀念正確、接受正確治療、正確的居家照護，伊比力斯絕非幸福的絆腳石，而是使人對人事物更容易看見希望與熱情的基石。

全台日增6病患 愛滋年齡層下降

2014-11-22 16:04:47 民視新聞 張卓婷、吳宗哲 台北報導

根據疾管署統計，全台愛滋病患人數已經達到2萬8千多人，而且有越來越年輕化的趨勢。疾管署找來網路人氣插畫家，把他筆下相當受年輕人喜愛的人物，作成大型公仔，在全台四個地點展出，希望用輕鬆的方式宣導防治愛滋。

網路上超紅的插畫人物美美，巨型公仔現身萬華剝皮寮，頂著招牌髮型，穿上白T、短褲，仔細一看，美美胸前怎麼有個紅絲帶圖案？原來是疾管署打算靠著美美的高人氣，推廣愛滋病防治。

美美公仔，還會在台中草悟廣場、高雄科工館及花蓮舊鐵道徒步區展出，萬華剝皮寮除了公仔坐陣，還要舉辦為期三週的愛滋防治宣導教育展，宣導自我保護的觀念，同時關懷愛滋感染者。

根據疾管署統計，全台平均每天都會新增六個愛滋病患，目前累積感染人數達到2萬8千多人，主要集中在25到29歲的族群，而且有年輕化的趨勢，因此疾管署希望透過，年輕人喜愛的插畫人物，用輕鬆詼諧的方式，傳遞預防愛滋的觀念。

身障關鍵字標籤 疾病 兒童 發病 愛滋 年齡

漸凍人：來生換我呵護母

2014年01月19日 蘋果日報【張博亭╱台北報導】

2年前創下大學學測史上首位身障生拿下滿級分紀錄的胡庭碩，因罹患俗稱「漸凍人」的脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步，他日前接受雜誌邀稿寫了一封給媽媽的信，細數母親為照顧他放棄高薪工作、靠打3份零工拉拔他念到台大，並寫道：「下輩子我再也不當你的兒子，我要當你的父親、母親，好好呵護你。」該文被轉po到台大批踢踢後，被網友推爆，網友直呼，超催淚。

家書催淚被狂推

23歲、就讀台大法律系3年級的胡庭碩，接受雜誌《親子天下》邀稿、寫家書；這封信月初登上雜誌，並被網友轉po到台大批踢踢（telnet://ptt.cc），獲逾150位網友狂推文及數百名網友回應，有人說文章彷彿加了洋葱，超催淚，也有人說：「這母親超偉大。」

胡庭碩昨說，因為他的病，親友有責難，讓母親離了婚；而為照顧他，母親辭去保險經理工作、自己創業，卻被合夥人惡性倒閉，母子倆一度窮到去菜巿場撿菜葉，到超商要過期食物吃。他說，為了生活，母親曾一天打3份工，但仍嚴格要求他的課業，且訓練他獨立，他跌倒了媽媽也不會上前扶起，如今才知母親曾忍住多少淚水。

母握刀刃阻自殺

胡庭碩說，高三時他病情惡化須坐輪椅，曾想割腕自殺，但母親握住刀刃，不准他作傻事，讓他驚嚇之餘，也放棄自殺念頭，心態漸轉為樂觀。他說，目前最想要照顧好媽媽和自己，讓母親安心。胡母昨不受訪。

漸凍人協會理事長劉延鉅說，漸凍人現無藥可醫，因四肢會逐漸癱瘓，嚴重將無法翻身、進食或排尿等，家屬得全天候照顧，所以家屬很了不起。馬偕醫院小兒遺傳科主任林炫沛說，該症主要是基因缺陷，患者全身肌肉會逐漸無力、萎縮。

胡庭碩感謝文重點摘要

★醫生說：「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」
★我上建中、我上台大法律，這些，都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路，可那是你用血淚鋪成的一條安全路。
★別人愈同情我，你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜，我寫一頁你就撕一頁；成績不好，我少一分你就打一個巴掌，「走路就不好了，書還讀不好，媽媽走了你怎麼辦？」
★你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親，好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你。
全文網址：http://tinyurl.com/o4j5t7s

胡庭碩 23歲小檔案

就讀學校：台灣大學法律系3年級
感情狀況：無女友
病況：罹患脊髓性肌肉萎縮症，須以輪椅代步
興趣：做公益、看書、旅遊
資料來源：胡庭碩


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