2015年5月25日 星期一

身障便便貼:洪醫師與珣珣媽&殘障人士難找工作

謝謝洪醫師與珣珣媽

2015052500:02 蘋果日報

黃邦吉 婦團工作者、罕病兒母親

感謝洪浩雲醫師及珣珣媽,讓大眾再度了解天使(特殊兒)家庭的辛苦,不論是先天或是後天小孩有狀況,對於任何一個天使的母親,這種獎只是表揚妳沒有如近日新聞,不堪照顧壓力就去自殺,甚至把她養大。沒有母親願意領這種獎,而是希望小孩健健康康,快樂的活著。

換個角度想,為何我們這群天使家庭需要上社群網站分享,或是透過媒體以獲得更多資源?除了小孩是健康正常的網友外,有些照顧特殊兒的前輩竟還指責我們家長有空經營社團或是粉絲頁來集氣,分享小孩生活,甚至帶他們出去玩。現在時代已經不同,當你身為一個新手重症兒家長,你該如何求援?除了到處求診,一定是在網路查盡了各種照顧資訊,在臉書抒發自己情緒,甚至藉由一些病友媽媽開的粉絲頁才能獲得問題的解答,難道活該自己悶在家裡,受盡親朋好友的言語,得憂鬱症來沒日沒夜照顧嗎?

且以一個市井小民而言,我們該怎樣讓政府及醫院在健保的制度下,重視孩子的問題,如果我們有權有勢有錢,哪需要用這種手段,將孩子的一切曝光在大眾的目光之下?正因為之前沒有管道,讓大眾了解需要長照的孩子的家庭,所以才不斷有照顧天使兒的父母自殺。政府漠視,每次出事就說社會資源很多,請自行找下列單位洽詢。我們這些站出來的家長會利用網路尋求資源,加入各式各樣的團體,那些不善於蒐集資訊的家庭呢?政府有多少幫忙與了解?

另外重症兒的醫療及就學問題,若沒有新聞的注目,較無資源的縣市敢收這樣的孩子嗎?城鄉差距仍大,醫療資源分配不均,具醫療照顧需求之重度身心障礙兒童(癲癇、氣切、吞嚥不良、鼻胃管、胃造廔管等)日間托育、居家服務,嚴重缺乏照顧機構以及可提供居家服務如抽痰管灌的居服員,政府不敢也不肯將法令調整,難道我們只能把小孩放在家裡,不讓她早療復健或是上學遊玩嗎?

希望網友在攻擊珣媽之餘,也能回頭想想,今日換做是妳,到底怎樣才能幫助妳的孩子?現在《長照法》著重於老人,並沒有包含50歲以下的人,同時也排擠了需要長期照顧的身心障礙者家庭,重症兒童在身心障礙更是弱勢中的弱勢,希望政府能改善特殊兒醫療照顧及就學體制。「除了老人,長照服務制度一定要兼顧天使兒的家庭!」


殘障人士難找工作 柯遭轟「該打屁股」

2015052516:52 蘋果日報 林媛玲、張博亭/台北報導

台北市長柯文哲今早前往市議會進行五大案專案報告時,議員連番砲轟市府顧問洪智坤洩密,導致府會關係惡劣,要求柯應儘速議處洪,甚至要求把洪開除,未料,柯文哲竟又直白回答「殘障人士找工作不是很容易」。柯又說洪以後應該不敢隨便外洩資料了吧。

國民黨議員陳重文說,柯文哲正常時都好好的,生氣時就像大明王朝明成祖,旁邊有很多東廠,你任用洪智坤會把你害死,就算記20支申誡也沒用,陳重文還拿道具關刀送給柯,要柯把洪智坤換掉,沒想到柯回答「殘障人士找工作不是很容易」。

汪志冰痛批,一個顧問搞到府會關係如此惡劣,洪不是體制內人員,記小過沒有任何意義,對於洪只有去或留。柯文哲回應,有犯錯就要改正,不能改就換掉,對於周玉蔻怎麼拿到資料「我也很不高興」政風處還在調查中。政風處表示,周玉蔻拿到資料一案現在還在清查中,目前僅公布第一波名單。
洪智坤是小兒麻痺患者。

柯文哲在接受民進黨市議員吳思瑤質詢時,被問及說「身障人士不好找工作」,柯坦言自己說錯了,要道歉。自由空間教育基金會唐峰正說,柯文哲以市長身分及公開場合說「殘障人士不好找工作」確實是失言,且用法也不對,應該要講身障人士,不能叫殘障,現在社會不應強調特別族群,柯該打屁股要道歉。行無礙資源推廣協會總幹事許朝富表示,台灣職場環境對身心障礙者確實不友善,儘管柯所講的話在某部分是事實,但聽起來不舒服。

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2014年12月18日 星期四

罕病兒沒錢買衣度冬 老父求援

2014-12-18 自由時報〔記者李忠憲/台中報導〕

寒流昨日發威,民眾穿著大衣吃火鍋避寒,但十一歲「楓糖尿症」罕病童信宏卻只能喝特殊配方的高價奶粉,沒錢買合身衣服,睡覺時還會冷得發抖。父親袁建榮只求善心人士可以捐出不要的禦寒衣物及一台中古電暖爐及電茶壺,讓兒子可以健康度過寒冬。

大雅區六十五歲袁先生,十二年前跟中國老婆結婚後回台定居並生下兩子,由他一人開計程車養全家。大兒子信宏出生後發現罹患全球罕見疾病「楓糖尿症」,不能吃蛋白質;十歲小兒子患輕度語言障礙,老婆數年後已離婚改嫁,他決定一人扶養。

他說,信宏屬極重度障礙,無法自理,心智年齡只有一歲,身體虛弱有如嬰兒,只懂得用哭笑來表達。必須喝國科會(今為科技部)專案補助奶粉,每月光是奶粉加尿布錢就高達七千多元。他無法工作,雖借住在朋友家,一家三口住一房每月付房租三千元。靠著政府每月補助老大四千七百元,老二兒少補助一千九百元,以及五千元老人津貼,根本入不敷出,奶粉錢已欠十多萬元。

袁先生說,因沒錢,三年多來沒幫兒子買新衣,兩人都長高,舊衣服幾乎穿不下。兩兒子共眠棉被太小,雖有善心人士送新棉被,但他們半夜睡覺仍冷到發抖。小兒子書包壞掉,只能用大賣場塑膠袋裝書本提著上學。

網友將他的境遇在網路分享,他說,有民眾寄衣服到他家,但尺寸差太多,已將用不到衣物裝箱再寄到育幼院,「我用不到,但有別人需要。」

袁先生說,楓糖尿症患者活最久是十九歲,台灣的家庭大都將小孩放棄,交由醫院做醫療研究,但他認為,「孩子是自己生的,不想有任何遺憾。只要自己還有一口氣,就要讓他們好好活下去,不要有痛苦。」

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2014年10月22日 星期三

9歲罕病兒眼盲全癱 養父母不放棄

聯合報╱記者林昭彰/淡水報導】2014.10.22 03:15 am


「爸爸我想去天堂,因為聽說到那裏,眼睛就看得見了!」9歲的「家家」從小活潑好動,去年確診罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症(ALD),健康迅速惡化,他還能講話時曾許下的心願令人鼻酸。

在電影「羅倫佐的油」當中,父親為治好罹患ALD的兒子,自己不斷嘗試調配油脂,終於使兒子病情好轉;但家家病情嚴重,目前已經全癱、全盲,只能依賴養父母全天候照顧。

家家的養父母是全職的寄養家庭,9年以來家裡收容過17個孩子,家爸說,家家出生才9天便被緊急安置他們家,210個月後回到原生家庭,老天爺卻讓他們在街頭巧遇,得知他回家過得不好,幾經波折完成領養。

家家在淡水區就讀國小1年級時,是全班最高的男生,同樂會還獨奏烏克麗麗帶領同學跳江南大叔騎馬舞,但去年9月升2年級卻不認得教室的路、時常撞到桌椅、語言和聽力退化、無法再工整寫字。

老師和爸媽發現不對勁,就醫診斷為罕病腎上腺腦白質失養症ALD,半年後迅速惡化已全癱臥床;家媽說,「我天天期待奇蹟,盼望醫學研究比孩子的生命走得更快!」

家媽說,家家平均每月生活與醫療開銷近3萬元,但全家只剩25歲獨生女有上班,每月資助1萬元再加上家爸的退休俸,勉強過得去。

學校仍保留家家的學籍幫他編入3年級,並申請在家自學,因為不得募款,全校老師自發性輪流「請家家吃飯」,因為他每天需灌食9罐營養奶約600元。

老師說,家爸、家媽一直婉拒外界捐助,希望資源給更需要幫助的人,最近與他們懇談,他們才勉強同意。有意幫助家家的善心人士可與鄧公國小聯繫,電話02-26297121

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2014年1月13日 星期一

運將攜罕病兒 想組樂團

唱紅《一首搖滾上月球》原創曲

20140113 蘋果日報【簡威弘、陳威叡╱台北報導】

甫獲金馬獎最佳原創電影歌曲的「睏熊霸」樂團,團員們得獎後礙於現實,各自另覓發展或返回工作崗位,其中以開計程車為業的鼓手「勇爸」,雖獨力扶養患有小胖威利症的罕病兒,卻不願放棄夢想,近來招募同好期待再圓樂團夢。他說:「音樂這條路我會繼續走下去,讓兒子陪我再一起站上舞台接受掌聲!」

兒罹小胖威利症

「睏熊霸」樂團在紀錄片《一首搖滾上月球》裡,因演唱彈奏四分衛樂團創作《I love you》,去年十一月獲得金馬獎最佳原創電影歌曲,這個由六名罕病兒父親組成的樂團,已成軍六年,紀錄片完成後,團員們返回現實生活,鼓手「勇爸」蔡咏達(五十二歲)以開計程車為業,扶養患有小胖威利症的兒子智勇(二十歲)。

提到愛子,勇爸不捨地說,妻子離開後,他為照顧兒子,辭去那卡西樂手,轉行當計程車司機,帶兒子四處求醫,跑遍全台各大廟宇,曾購買號稱神明加持要價三萬元的藥粉,仍找不出病因,「看到他撿垃圾吃、或偷吃生魚,真的把我嚇壞了!」兒子直到五歲才檢查出罹患小胖威利症。

勇爸如今因電影再次拾起鼓棒,也重拾夢想,這次他不願再錯過機會,期待組團一圓搖滾夢,提到最大的心願,勇爸仍心繫愛子,「兒子快樂長大就是我最大的幸福。」

「睏熊霸」目前僅配合公益活動演出,勇爸日前宣布要成立新的「69樂團」,他表示:「六代表順利,九象徵長長久久,六加九等於十五,就是小胖威利症的第十五對染色體基因異常。」

資深女主唱加入

對於自己的音樂夢,勇爸說:「就算從月球回到地面,夢還是要繼續。」擁有二十多年演唱經驗的女主唱陳采捷(四十四歲),已宣告加入「69樂團」,她表示:「認識勇爸多年,欽佩他際遇坎坷,卻從不輕言放棄夢想。」

蔡咏達 勇爸 52
婚姻:離婚、育有
1
職業:計程車司機
興趣:唱歌、音樂創作、打鼓
經歷:
「睏熊霸」樂團鼓手
曾獲金馬獎最佳原創電影歌曲
資料來源:蔡咏達


小胖威利症小檔案
學名:普拉德威利症候群
Prader-Willi SyndromePWS
成因:第
15對染色體異常
發生率:約二萬分之一
症狀:輕度到中度智能障礙、發展遲緩、認知困難、行為異常及長期有強烈飢餓感等
資料來源:《蘋果》資料室



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