身障便便貼：洪醫師與珣珣媽&殘障人士難找工作

謝謝洪醫師與珣珣媽

2015年05月25日00:02 蘋果日報

黃邦吉 婦團工作者、罕病兒母親

感謝洪浩雲醫師及珣珣媽，讓大眾再度了解天使（特殊兒）家庭的辛苦，不論是先天或是後天小孩有狀況，對於任何一個天使的母親，這種獎只是表揚妳沒有如近日新聞，不堪照顧壓力就去自殺，甚至把她養大。沒有母親願意領這種獎，而是希望小孩健健康康，快樂的活著。

換個角度想，為何我們這群天使家庭需要上社群網站分享，或是透過媒體以獲得更多資源？除了小孩是健康正常的網友外，有些照顧特殊兒的前輩竟還指責我們家長有空經營社團或是粉絲頁來集氣，分享小孩生活，甚至帶他們出去玩。現在時代已經不同，當你身為一個新手重症兒家長，你該如何求援？除了到處求診，一定是在網路查盡了各種照顧資訊，在臉書抒發自己情緒，甚至藉由一些病友媽媽開的粉絲頁才能獲得問題的解答，難道活該自己悶在家裡，受盡親朋好友的言語，得憂鬱症來沒日沒夜照顧嗎？

且以一個市井小民而言，我們該怎樣讓政府及醫院在健保的制度下，重視孩子的問題，如果我們有權有勢有錢，哪需要用這種手段，將孩子的一切曝光在大眾的目光之下？正因為之前沒有管道，讓大眾了解需要長照的孩子的家庭，所以才不斷有照顧天使兒的父母自殺。政府漠視，每次出事就說社會資源很多，請自行找下列單位洽詢。我們這些站出來的家長會利用網路尋求資源，加入各式各樣的團體，那些不善於蒐集資訊的家庭呢？政府有多少幫忙與了解？

另外重症兒的醫療及就學問題，若沒有新聞的注目，較無資源的縣市敢收這樣的孩子嗎？城鄉差距仍大，醫療資源分配不均，具醫療照顧需求之重度身心障礙兒童（癲癇、氣切、吞嚥不良、鼻胃管、胃造廔管等）日間托育、居家服務，嚴重缺乏照顧機構以及可提供居家服務如抽痰管灌的居服員，政府不敢也不肯將法令調整，難道我們只能把小孩放在家裡，不讓她早療復健或是上學遊玩嗎？

希望網友在攻擊珣媽之餘，也能回頭想想，今日換做是妳，到底怎樣才能幫助妳的孩子？現在《長照法》著重於老人，並沒有包含50歲以下的人，同時也排擠了需要長期照顧的身心障礙者家庭，重症兒童在身心障礙更是弱勢中的弱勢，希望政府能改善特殊兒醫療照顧及就學體制。「除了老人，長照服務制度一定要兼顧天使兒的家庭！」

殘障人士難找工作 柯遭轟「該打屁股」

2015年05月25日16:52 蘋果日報 林媛玲、張博亭／台北報導

台北市長柯文哲今早前往市議會進行五大案專案報告時，議員連番砲轟市府顧問洪智坤洩密，導致府會關係惡劣，要求柯應儘速議處洪，甚至要求把洪開除，未料，柯文哲竟又直白回答「殘障人士找工作不是很容易」。柯又說洪以後應該不敢隨便外洩資料了吧。

國民黨議員陳重文說，柯文哲正常時都好好的，生氣時就像大明王朝明成祖，旁邊有很多東廠，你任用洪智坤會把你害死，就算記20支申誡也沒用，陳重文還拿道具關刀送給柯，要柯把洪智坤換掉，沒想到柯回答「殘障人士找工作不是很容易」。

汪志冰痛批，一個顧問搞到府會關係如此惡劣，洪不是體制內人員，記小過沒有任何意義，對於洪只有去或留。柯文哲回應，有犯錯就要改正，不能改就換掉，對於周玉蔻怎麼拿到資料「我也很不高興」政風處還在調查中。政風處表示，周玉蔻拿到資料一案現在還在清查中，目前僅公布第一波名單。
洪智坤是小兒麻痺患者。

柯文哲在接受民進黨市議員吳思瑤質詢時，被問及說「身障人士不好找工作」，柯坦言自己說錯了，要道歉。自由空間教育基金會唐峰正說，柯文哲以市長身分及公開場合說「殘障人士不好找工作」確實是失言，且用法也不對，應該要講身障人士，不能叫殘障，現在社會不應強調特別族群，柯該打屁股要道歉。行無礙資源推廣協會總幹事許朝富表示，台灣職場環境對身心障礙者確實不友善，儘管柯所講的話在某部分是事實，但聽起來不舒服。

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