9歲罕病兒眼盲全癱 養父母不放棄

【聯合報╱記者林昭彰／淡水報導】2014.10.22 03:15 am

「爸爸我想去天堂，因為聽說到那裏，眼睛就看得見了！」9歲的「家家」從小活潑好動，去年確診罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症（ALD），健康迅速惡化，他還能講話時曾許下的心願令人鼻酸。

在電影「羅倫佐的油」當中，父親為治好罹患ALD的兒子，自己不斷嘗試調配油脂，終於使兒子病情好轉；但家家病情嚴重，目前已經全癱、全盲，只能依賴養父母全天候照顧。

家家的養父母是全職的寄養家庭，9年以來家裡收容過17個孩子，家爸說，家家出生才9天便被緊急安置他們家，2年10個月後回到原生家庭，老天爺卻讓他們在街頭巧遇，得知他回家過得不好，幾經波折完成領養。

家家在淡水區就讀國小1年級時，是全班最高的男生，同樂會還獨奏烏克麗麗帶領同學跳江南大叔騎馬舞，但去年9月升2年級卻不認得教室的路、時常撞到桌椅、語言和聽力退化、無法再工整寫字。

老師和爸媽發現不對勁，就醫診斷為罕病腎上腺腦白質失養症ALD，半年後迅速惡化已全癱臥床；家媽說，「我天天期待奇蹟，盼望醫學研究比孩子的生命走得更快！」

家媽說，家家平均每月生活與醫療開銷近3萬元，但全家只剩25歲獨生女有上班，每月資助1萬元再加上家爸的退休俸，勉強過得去。

學校仍保留家家的學籍幫他編入3年級，並申請在家自學，因為不得募款，全校老師自發性輪流「請家家吃飯」，因為他每天需灌食9罐營養奶約600元。

老師說，家爸、家媽一直婉拒外界捐助，希望資源給更需要幫助的人，最近與他們懇談，他們才勉強同意。有意幫助家家的善心人士可與鄧公國小聯繫，電話02-26297121。

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中壢憨兒表演募款 秦偉當一日主唱

【聯合報╱記者劉愛生／中壢報導】2013.11.22 04:55 am

中壢市真善美啟能發中心7名憨兒組成「憨樂烏克麗麗樂團」，邀請藝人秦偉擔任樂團「一日主唱」，12月15日在中壢古華花園飯店舉行音樂餐會，希望能為「老憨兒蓋家園」募款。

憨兒運用簡單的和弦，努力9個多月終於如願上台演出，會這麼大張旗鼓的舉辦發表會，全是為了一圓憨兒們想當大明星的夢，同時也要用他們自己的力量，為老憨家園籌募築家基金。

憨兒不但能看懂和弦譜，更能應用變化自彈自唱，憨兒「小珍」說，「烏克麗麗很好玩，我們要開演唱會了」。其實憨兒們經過學習也懂得付出，老憨兒「阿淑」聽著音樂，雙手揮動著烏克麗麗好開心。

藝人秦偉熱心公益，同意12月15日出席擔任「一日主唱」。看著憨兒彈奏烏克麗麗，秦偉表示，「烏克麗麗真的不容易學」。

烏克麗麗指導老師林以哲表示，一開始用貼紙幫憨兒記住和弦位置，練成曲子時大夥很開心。

真善美社會福利基金會董事長謝秀琴表示，老憨兒家園第2期工程目前還在籌建中，因資金短缺，尚缺500萬元。12月15日中午將舉行音樂募款餐會，只要捐款3000元，就能獲贈音樂票券1張，期待社會大眾支持老憨兒建家園。電話4561455轉227。

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自閉兒會8種樂器 籌錢赴歐參賽

【聯合報╱記者翁禎霞／屏東報導】2013.10.24 04:15 am

猶如音樂界的「雨人」，罹患自閉症的李尚軒，11月將遠赴維也納參加國際帕洛林鋼琴大賽，屏東縣長曹啟鴻昨天特別為他加油打氣，李尚軒的父母更是全力為尚軒賣CD、籌旅費，希望為「雨人」找到溫暖陽光。

「雨人」是1988年上映的一部美國電影，劇中描述罹患自閉症的「雨人」與弟弟之間的情誼，也是1988年出生的李尚軒，3歲時就被鑑定為過動型自閉症，一直以來他雖然始終活在自己的世界中，但是他在鋼琴方面的表現，卻令人驚豔，先後拿下全國音樂比賽身心障礙組冠軍、高雄市音樂比賽高中B組獨奏第一名等優異成績，並曾應邀到日本、紐約等地比賽及表演。

如今李尚軒至少學會八種樂器，除了鋼琴外，包括小提琴、烏克麗麗等，他也嘗試摸索，雖然他有自己的表達方式，但對於樂器名稱及樂曲名，他總能立即對答。

今年11月他獲高市「圓夢計畫」支持，將赴維也納參加第三屆國際帕洛林鋼琴大賽，此行一家三口的旅費就需要數十萬元，除了「圓夢計畫」支持部分外，他的父母更隨時帶著尚軒CD行銷，希望能挹注旅費。

屏東縣長曹啟鴻昨天特別致贈獎學金，肯定李尚軒的表現，他並鼓勵身障家庭父母永不放棄，「李尚軒成長歷程就是最好的生活教材」。


雖然在音樂領域中，李尚軒始終表現不凡，但是父母會老，「雨人」會長大，媽媽詹春霞仍對孩子的未來憂心不已，只希望尚軒的表現能被看到，未來之路能更寬闊。