9歲罕病兒眼盲全癱 養父母不放棄

【聯合報╱記者林昭彰／淡水報導】2014.10.22 03:15 am

「爸爸我想去天堂，因為聽說到那裏，眼睛就看得見了！」9歲的「家家」從小活潑好動，去年確診罹患罕見疾病腎上腺腦白質失養症（ALD），健康迅速惡化，他還能講話時曾許下的心願令人鼻酸。

在電影「羅倫佐的油」當中，父親為治好罹患ALD的兒子，自己不斷嘗試調配油脂，終於使兒子病情好轉；但家家病情嚴重，目前已經全癱、全盲，只能依賴養父母全天候照顧。

家家的養父母是全職的寄養家庭，9年以來家裡收容過17個孩子，家爸說，家家出生才9天便被緊急安置他們家，2年10個月後回到原生家庭，老天爺卻讓他們在街頭巧遇，得知他回家過得不好，幾經波折完成領養。

家家在淡水區就讀國小1年級時，是全班最高的男生，同樂會還獨奏烏克麗麗帶領同學跳江南大叔騎馬舞，但去年9月升2年級卻不認得教室的路、時常撞到桌椅、語言和聽力退化、無法再工整寫字。

老師和爸媽發現不對勁，就醫診斷為罕病腎上腺腦白質失養症ALD，半年後迅速惡化已全癱臥床；家媽說，「我天天期待奇蹟，盼望醫學研究比孩子的生命走得更快！」

家媽說，家家平均每月生活與醫療開銷近3萬元，但全家只剩25歲獨生女有上班，每月資助1萬元再加上家爸的退休俸，勉強過得去。

學校仍保留家家的學籍幫他編入3年級，並申請在家自學，因為不得募款，全校老師自發性輪流「請家家吃飯」，因為他每天需灌食9罐營養奶約600元。

老師說，家爸、家媽一直婉拒外界捐助，希望資源給更需要幫助的人，最近與他們懇談，他們才勉強同意。有意幫助家家的善心人士可與鄧公國小聯繫，電話02-26297121。

身障關鍵字標籤 眼盲 罕病 父母 不放棄 罕病兒