玻璃娃向學 更認真面對人生

【聯合報╱記者顏彙燕／八德報導】2014.05.11 04:02 am

桃園縣新興高中一年級黃婧瑄罹患成骨不全症，身型比同齡女生嬌小許多，腳打骨釘，走起路來有些不穩，但樂觀的她說「生病反讓我更認真面對人生」。

黃婧瑄是家中長女，小時候托給阿嬤照顧，3歲時，阿嬤發現她背部脊椎有些異狀，醫師診斷她有輕微脊椎側彎，但活潑好動的黃婧瑄，即使是輕微的碰撞也會骨折，母親感覺有異，帶到大醫院檢查，醫生一見她藍色的眼白，確診罹患成骨不全症，俗稱玻璃娃娃。

得知她罹患無法治癒的疾病，黃媽媽說，當下心情沒有太大起伏，反倒坦然面對，「不管怎樣，她都是我的寶貝女兒」，連夜到網上蒐集成骨不全症資訊和保健方式。

外界普遍把成骨不全症患者，看成易碎、碰不得的玻璃娃娃，在國小入學前夕，學校擔心她脆弱體質，一度拒於門外，黃媽媽刻意讓她晚一年就學，和妹妹同班，以利就近照顧。

國小同學對黃婧瑄滿是好奇，下課時，常有人趴在窗戶外看大家口中的玻璃娃娃，同班同學了解她的狀況後，反而對她照顧有加，黃婧瑄在校成績優異，常有一票人圍著她一同討論功課。

黃婧瑄念資料處理科，喜歡動物的她最大夢想是替流浪狗設計領養網頁，「想用自己的力量，幫助其他生命」。

貼心的她經常和妹妹做出讓媽媽感動的舉動，黃媽媽說，兩人曾在她生日時，送上一疊厚厚的便條紙，上面全是記錄整年生活的點滴，回味時讓她感動不已。黃媽媽說，現在的黃婧瑄不像以前時時需要人陪在身旁，「懂得放手，反而讓彼此得到更多」。

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