病友申請輔具補助 遭迫脫褲檢查、拍照

2015-07-28 15:03:15 聯合晚報 記者劉開元／台北報導

身心障礙者向政府單位申請補助，被要求脫褲子檢查，拍照存證。桃園市發生脊髓損傷病友申請輔具補助，被要求脫褲子檢查的個案，在社福界引起議論。當事人覺得嚴重受辱，在臉書貼文抒發不平，許多病友留言申援，揚言要發動全台身心障礙團體抗議。

家住桃園的女性脊髓損傷病友，因下半身重度損傷，必須靠氣墊座支撐減壓才能久坐。她向桃園市輔具中心申請補助氣墊座，評估人員要她脫褲子拍照才給補助。由於氣墊座要價1.2萬元，政府可補助1萬元，幾近全額補助，她覺得難堪，但評估人員堅持，她只好脫褲子讓評估人員檢查拍照。

因感覺受辱，她在臉書抨擊隱私權失尊嚴，自己下半身癱瘓35年，沒想到遭此不合理待遇。許多脊椎損傷病友留言聲援，有人說申請同樣補助，在台中市、高雄市、新北市都未受到如此待遇，還有臉友留言，要發動全台身心障礙團體抗議，刪除不合理規定。

桃園市八德輔具中心主任楊德炫認為評估人員作法失當，親自探視病友當面道歉，承諾改進。衛福部官員也表達歉意，要求各地輔具中心改正。

楊德炫表示，對過程被質疑侵犯申請人隱私、造成申請人不舒服，他已向當事人道歉，也要求日後評估時，一定要說明各項評估必要性，取得當事人同意後進行，如果當事人不願脫褲子接受檢測評估，不能強制進行。

楊德炫表示，中心收到氣墊座補助申請，會評估申請人疾病、醫生診斷書，也會對申請人坐姿擺位正確、歷年使用情形等進行評估，各申請人疾病原因不同、差別很大，評估是必要的。

這名病友說，她擔心事件擴大，輔具中心及衛福部官員會被記過或丟掉工作，不想再追究。

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家人支持不離不棄 思覺失調病友邁向康復

2015年05月12日 04:10 中時電子報 陳瑄喻／台北報導

「家人，就是我最重要的支柱。」今年52歲的林先生在當兵那年被診斷患有「思覺失調症」，在30多年的治療過程中，林先生說，所幸有妹妹一路相陪，即便發病也不離不棄，現在他已能融入人群，並且有一份穩定工作，「家人的陪伴、醫師的堅持才讓我逐漸擺脫病魔。」

去年衛生福利部應正式將精神分裂症更名為「思覺失調症」，期盼透過更名的宣導，降低對於精神疾病汙名，並增進患者就醫意願及社會大眾對於精神健康的重視，日前更舉辦精神康復小撇步徵文比賽，盼透過患者的文字，讓更多人看見病患腦中的世界。

獲得徵文比賽第1名的林先生說，自己服兵役那年因受不了軍中老鳥欺負菜鳥的生活，因此罹患思覺失調症，常被幻覺、幻聽困擾，不僅工作無法長久，還常因病發導致三天兩頭都得往醫院跑，「尤其我最感謝妹妹，她錯過了許多該屬於她的姻緣，沒有她就沒有我。」

為了照顧哥哥，終身未嫁的妹妹林小姐說，她曾在復健中心看過許多被家人遺棄的思覺失調症患者，眼神中充滿絕望及無奈，最後抑鬱而終，她不希望自己唯一的家人，終身只能面對冰冷的機器及慘白的牆面，因此，當哥哥病發那天起，她就決定即便終身未嫁，也要照顧哥哥到老。

康復之友聯盟理事長黃敏偉表示，在思覺失調症更名一周年後，針對國內753位精神科醫師進行調查，超過8成的醫師同意更名後，更容易與病患、家屬溝通，且近7成的醫師也同意，提升患者就診的意願與動機。

黃敏偉表示，除了積極提醒患者及家屬透過適當藥物協助與復健，患者仍可以與精神症狀和平共處，也希望經由這些獲得控制的思覺失調患者成功經驗，讓更多躲在角落未獲得治療的病人能積極接受治療。

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身障便便貼：雷特氏症病友&社福團體拍公益電影變調

雷特氏症病友 爭公費檢測

發育遲緩 易誤認腦麻

2014年08月25日 蘋果日報【蔡明樺╱台北報導】

雷特氏症是基因突變造成的罕見疾病，醫界推估全台至少五百名患者，但因發育遲緩、重複性手部動作等症狀，易與腦性麻痺、自閉症混淆，且基因檢測需自費兩萬元，導致不到六十人確診。台灣雷特氏症病友關懷協會昨呼籲公費補助該症基因檢測，讓病童能早療改善症狀。

今年僅12檢測名額

台灣雷特氏症病友關懷協會副理事長張旭鎧昨說，他十二歲女兒從未開口說話，兩歲前曾被診斷為腦麻、自閉，兩年前才確診為雷特氏症，女兒肚餓或想聽音樂就哭，有時父女溝通靠眼神、默契；協會成立目的就是希望政府補助該症基因檢測，讓病童及早接受治療。

台大兒童醫院小兒神經科主任李旺祚指，雷特氏症是X染色體基因突變造成的神經系統疾病，患者出生半年後會有發育遲緩、語言表達退化、重複搓手、癲癇等症狀，現雖有檢測量表輔助，仍須基因檢測才能確診。

李旺祚說，罕病基金會今年提供十二個基因檢測名額供申請，依舊太少，若能將醫師診斷過的疑似病童納入公費基因檢測對象，患者就能及早復健。衛福部國健署副署長游麗惠回應，醫界可提申請，若經專家會議、行政程序通過，就能納公費補助。

雷特氏症小檔案
★成因：X染色體基因突變
★機率：1萬到1萬5000分之1，推估全台約500~1000名患者
★症狀：發育遲緩、語言障礙、重複性手部運動、癲癇等
★治療：無法治癒，僅能復健搭配藥物治療，改善症狀
資料來源：李旺祚醫師、罕病基金會

社福團體拍公益電影變調 導演被控詐欺

2014-08-25 12:43 自由時報〔記者陳慰慈／台北報導〕

中華樂扶社會服務協會以身障運動員為主角，對外募款250萬元，去年9月找來導演侯政廷拍攝《七個約定》公益電影，導演原承諾電影完成後將參展上映，今年7月31日合約到期，協會只收到6張DVD，故事未串連起成劇情片，期間多次與導演聯繫卻未獲得善意回應，協會理事長朱豐璋憤而今天上午至台北地檢署按鈴申告侯政廷詐欺。

朱豐璋表示，原先只是想拍攝協會的簡介影片，做為殘障朋友生命教育推廣之用，但接觸過侯政廷後，他建議把這些動人故事串起來拍成電影，未來電影上映有票房收入，協會也會成立專款基金，用於推廣身心障礙休閒運動。

朱豐璋說，電影去馬祖拍攝時，馬祖縣長表全力配合，侯政廷承諾去年10月底要剪試映片給縣長看卻都沒有，他場地都租借好了，屢次追問均無下聞，今年4月30日侯政廷依合約規定，先交了三個故事，協會覺得拍攝成果與想像有落差，因此行公文給他，侯都置之不理，最後與律師商討過決定告他詐欺。

朱豐璋說，按鈴申告侯政廷，是希望將他的惡行公諸於社會，其他社福團體能不再落入協會後塵，當初是在認識舞蹈老師介紹下，認識自稱導演的侯，但卻從未拿過侯的導演名片，未先了解於他的身分背景，就貿然找他拍片，不諱言協會也應負部分疏失。

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漸凍男求藥 願當白老鼠

人生勝利組墜地獄「把殘命貢獻出來」

2014年08月23日 蘋果日報【專案組、生活中心╱台北報導】

若能求生，誰願求死！40歲的科技精英郭大偉因罹患漸凍人症，從人生勝利組重摔地獄，他為博生機，寧當白老鼠貢獻殘命進行人體試驗，該計劃遭衛福部退回，但他仍不放棄，昨吃力吐出殘破字句說，過去生命經歷如此美好，就算要閃盡人生最後的火花，他也不後悔，「我要當隻有價值的白老鼠，造福其他病友！」

頂著美國紐約大學電機碩士學歷，郭大偉歷任富士康、宏達電等高科技大廠工程師，年薪百萬；他求學回國後娶妻，育有4歲大女兒，工作、家庭順遂，沒想到3年前突然吞嚥困難、頭抬不起來，經榮總確診為漸凍人。

衛福部退回計劃

《蘋果》昨採訪郭大偉，他手腳不時顫抖，需拔氧氣罩，才能吃力說出：「謝謝你們來看我！」為讓記者了解漸凍人的悲慘境遇，他用抖動的手在手機敲出：「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得。」

郭大偉說，被確診是漸凍人時，「腦海一片空白，不知未來該怎麼辦？」儘管漸凍人無藥可醫，他仍尋遍名醫積極治療，但近半年喪失吞嚥能力，四肢逐漸癱軟無力，連喝水都會全身抽筋，只能靠胃管灌食，再也無法品嘗食物美味。

去年7月郭家經醫師推薦國際神經學權威、北港媽祖醫院院長林欣榮，終覓得一線生機，但林去年為郭量身打造的幹細胞治療人體試驗計劃，送審後遭衛福部以資料不全為由退回。

「冰桶別只娛樂」

但郭大偉仍不放棄說，沒人願意當白老鼠，他只有不服輸的念頭，「就算做實驗死了，至少努力過。我要把殘命貢獻出來，要死得有價值，造福其他漸凍人！」郭母也激動說：「我真的不甘願，漸凍人的黃金治療期只有3到5年，我們已沒時間。」眼看近日冰桶淋身熱潮，郭大偉的前老闆郭台銘、王雪紅也響應捐款，郭大偉期盼別只是娛樂性質。

對此，衛生福利部發言人王哲超昨說，人體試驗涉及病患生命，須經專業、詳細審查，審查時間可能較長，但絕不會因行政作業流程，延誤搶救病患時間；衛福部認為原申請案對治療效益等細節資訊不充足，須補件齊全再審查。

名醫：很有信心

衛福部醫事司長王宗曦則提供解套，建議主治醫師在病患無其他替代治療方式時，以個案方式申請恩慈療法，在病患同意前提下，使用藥效尚未經證實或安全性有疑慮的藥品或療法。

林欣榮則說，他4年多前從美國引進漸凍鼠研究，構想用自體脂肪幹細胞打進大腦或採靜脈注射，看神經能否自行修復，他對這種微侵害移植手術很有信心，會盡速為郭大偉申請恩慈療法。

應加速試驗流程

台北榮總神經內科醫師蔡清標說，現有藥物僅能延長病患呼吸衰竭時間，最新療法幹細胞治療在動物實驗確實看到神經恢復效果，但在國外人體試驗的相關研究效果仍不明顯，還須等待更多的研究。

漸凍人協會秘書長林韻茹說，人體試驗涉及病友生命安全，可以理解衛生福利部從嚴把關，但為了病友權益，應加速人體試驗的流程。

運動神經元疾病漸凍人小檔案
病因：
．約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
．約1成是家族遺傳
盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約800至1200人
症狀：
．罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
．平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
治療：目前無藥物可治癒，只能延緩疾病進展
預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
資料來源：漸凍人協會

身障關鍵字標籤 漸凍 人生 地獄 貢獻 漸凍人協會

女主播接力50K 幫助漸凍人

2014年3月29日【19:20】〔中央社〕

10名來自不同媒體的女主播今天以接力方式跑完50公里，為漸凍人募款，希望幫助漸凍人走出病房，到郊外看一片藍天。

2014橫越台灣國際超級馬拉松賽今天最後一天舉行50公里體驗賽，以台8線138.4公里處為起點，太魯閣富士社區為終點。

賽前接受許多特訓的女主播速度飛快，比大會原預訂時間早1小時到達終點，甚至50公里組第1名選手被超越時，一度驚呼怎麼跑得那麼快，後來發現原來是被接力的女主播超越，在終點會心一笑。

主播徐裴翊第一次的半馬就是在太魯閣完成，因此對此地有特殊的情感，「尤其年紀漸長後，很喜歡『腳踏實地』接觸台灣的土地，一邊跑一邊流汗、喘息，陪在一旁是山林美景，這種釋放感真的是跑了才懂。」加上這次接力路跑與公益結合，更讓她覺得應該惜福，珍惜每一次可以奔跑的機會。

有固定跑步習慣的林柏妤為了希望可以如期抵達終點，所以用比平常快一半的速率在跑，「加上第一次跑山路，天氣悶熱，跑到一半真的很喘」，不過，看到前面有超馬選手，為了幫助漸凍人，忍著都要向前衝。

漸凍人協會也帶領病友，在起、終點為選手及女主播加油，有漸凍人看到選手即使面對寒冷、酷熱、高山、口渴等挑戰，仍奮力完賽，讓他們也希望自己能動，永不放棄。

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女模變輔導員 助病友返職場

2013年10月06日 蘋果日報

台北馬偕醫院精神科就業服務員鄭瑋，外型亮麗，也曾擔任網拍模特兒，卻願褪下光環，投入擔任精神病患的就業輔導員。她笑說，自己曾當過模特兒，知道那不是她想走的路，現在的工作讓她覺得「日子過得比較實在」；不少病人稱讚她人美、心也正。

「感覺空虛才轉行」

位於台北馬偕醫院3樓的喜樂咖啡廳，是該院精神科為協助病友重回職場而成立的庇護工場，鄭瑋打點店內事務，猶如「老闆娘」。她說，精神病患多數與人應對有困難，注意力也不集中，精神病患者可經院方轉介到該咖啡廳工作，她會指導患者如何備餐、上菜與端咖啡，過程應注意哪些細節等，也可領薪水，藉此可找回應對能力與自信。

鄭瑋舉例，最近有位精神分裂的男病人，雖曾當過鄰長，病發後一度足不出戶，自從來到喜樂咖啡廳工作後，配合用藥，病況穩定，家人還說：「他差不多又可出來當鄰長了。

就業服務員工作不輕鬆，鄭瑋不透露月薪多少，只說不算多、但很值得她投入。她說，以前當過網拍模特兒，「整天就是穿漂亮衣服拍照，原覺得有趣，後來愈來愈空虛，才會轉行。」而現在這個工作可助人，讓她感覺很踏實，成就感更大，一做就是5年。

鄭瑋擁有身高168公分、體重48公斤、皮膚白皙的出色外型，常吸引人目光；她笑說，有不少顧客與她聊天，院內也有男同事表達好感，但她都會說明自己已有男友。

咖啡廳成庇護工場

鄭瑋現在的希望，是期盼民眾光臨喜樂咖啡廳，「不是基於同情病患，而是味道確實好」。一名劉姓主婦說，喜樂咖啡很香，且還能幫助人，感覺很棒。記者邱俊吉

鄭瑋小檔案

◎年齡：30歲

◎婚姻：未婚，有男友

◎學歷：世新大學社會心理系學士

◎經歷：網拍模特兒

◎現職：馬偕醫院精神科就業服務員

◎嗜好：下廚做菜


資料來源：鄭瑋

罕病校友返校 樂觀鼓勵學弟妹

2013-10-01 01:33 中國時報 【郭韋綺／屏東報導】

　小腦萎縮症生命鬥士林子期昨日受邀回到母校新園國中演講，從他坎坷童年、家庭經濟困頓到罹患罕疾心路歷程，侃侃而談，還邊講邊唱他最愛歌曲，雖然五音不全，他樂觀面對病情，讓台下500名學弟妹深受感動，紛紛寄予衷心祝福。

　昨天早上8時，林子期坐著輪椅在禮堂演講，他6月初因不慎出車禍摔斷腿仍堅持到校園演講，他分享從沮喪到勇敢面對小腦萎縮症，還用口齒不清發音獻唱母校校歌，還有他自己填詞、鄭智仁醫師為他譜曲「讓我們珍惜這份緣」，讓全校感動落淚。

　林子期說，小腦萎縮症狀早已跟隨他多年，直到1年多前確診罹病，幾度讓他痛不欲生，還好親朋好友的鼓勵助走出陰霾，讓他有勇氣走入校園現身說法，就是希望證明大家給予的幫助是有價值，「不是只有我走出來，希望幫助更多罕病病友勇敢走出來」。

　29歲林子期出生隔代教養家庭、由爺爺一手拉拔長大，因家境貧困，從不曾碰過電腦，退伍後，他半工半讀就讀夢寐以求的數位媒體接觸到電腦，好不容易完成學業，正想展開人生新旅程，卻感覺身體狀況起了變化。

　後來上網尋找與自己類似症狀，看了日劇《一公升眼淚》，覺得症狀和主角類似，意識到自己可能罹患罕疾時候，他說「一切都幻滅了」，這個打擊讓他徹底跌進人生深淵。

　林子期說，很慶幸在伸手不見五指深淵裡，身邊人不斷鼓勵，讓他終於看到希望的光，重新振作。


　1年多來，他拿著一台老舊相機紀錄眼前風景，在他還可以行動的時候，靠自己力量完成旅行，到現在已累積數千張照片、40支影片，他說，下一個夢想就是環島。