【討論】朱學恒諷「沒腿也能劈腿」惹怒漸凍人胡庭碩

2016-03-25 09:28 聯合新聞網 綜合報導

日本《五體不滿足》一書作者乙武洋匡自爆和5女的外遇不倫戀，引起各界嘩然。而宅神朱學恒卻在自己的臉書寫說，「沒有腿也能劈腿，沒有手也能把妹」，這讓他思考男人到底要怎樣才能讓女人愛上，還說他真的不懂為什麼。

不過他的這番言論也引起許多網友們覺得發言不當，朱學恒甚至直接在該篇PO文底下和反對他的網友們論戰起來。其中曾獲頒總統教育獎的「漸凍人」胡庭碩更是不滿，他在朱學恒的PO文底下留言說，他非常難過朱學恒竟然用「天呀！身心障礙的人憑什麼讓他人愛上，身心障礙的人憑什麼可以經營許多段情愛關係，」這樣隱含歧視的說法。

胡庭碩認為朱學恒的言論，完全深化了身心障礙者無能的刻板印象。胡庭碩表示，對於乙武洋匡的作為沒有意見，因為他覺得，「經營很多段感情是選擇，坦承也是選擇。」但朱學恒為了鞏固輿論風向操盤手地位，發言真的讓人很受傷。

胡庭碩也溫馨地在自己的臉書上對乙武洋匡說，「你一直是一個完整的人」，還要他原諒那些膚淺的人，因為他們或許是出於無知，不知道自己真正在講什麼，對他人造成了什麼嚴重的影響。

不少網友相當認同胡庭碩的看法，認為朱學恒的批評言論早就框架了一個前提：身障者應該比一般人更不容易交女朋友，這個前提的強調會導致身障者被貼上標籤；還有人說「完了！這下子身障者在愛情市場上會更加孤立」、「朱學恒不是主持過身障者性權的節目嗎？怎麼會說這種話？」

但朱學恒卻反嗆網友們說，「正常人的情慾可以被批評，為什麼身障者就不行？」、「所以身障就活該被你們強迫保護不能批評？」但其他網友則打臉他說，「你才在保護社會對身障者的刻板印象吧（沒有情慾、不能敗德）。」

還有人表示，朱學恒言論給他的感覺是，他覺得身障者在情慾市場的價值，比非身障者還低，所以當有身障者可以劈腿這麼多人時，感到吃驚；也有人認為他最不該的是批評身障者的情慾，為何把「沒有腿」、「沒有手」牽扯進來？

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【社會】客運857拒載「漸凍人」 &舊淡水公所活化

三重客運857拒載「漸凍人」 胡庭碩：我不需要誰可憐

2016年01月13日 15:20 ETtoday 地方新聞 地方中心／綜合報導

曾獲得總統教育獎的「漸凍人」胡庭碩在臉書發文，12日晚間捷運蘆洲站等待公車時，「第三次，在蘆洲捷運站被三重客運857拒載。」他說，「再也受不了打擊」，因此自己騎了足足40分鐘的電動輪椅過成蘆橋回家了。

SIB社會創新巴士共同創辦人，同時也是社會企業推廣講師的胡庭碩在臉書PO文指出，昨天出了蘆洲捷運站以後，整整等了1個多小時，總共被3輛公車拒載，其中一輛斜坡壞了，另一輛說人太多，第三輛說電動車不能上車。他也強調，自己是小台的電動車，這讓他非常受傷，短期內不敢在蘆洲搭公車，寧願自己騎電動輪椅跟機車、轎車和聯結車爭道，雖然危險，但是，至少不會讓內心受傷。

高三時被診斷出是「漸凍人」的胡庭碩強調，「我不需要誰可憐，這也不是特權」，每個人都有安心上車，平安回到家的權利。他希望能司機能再教育，同時感謝眾多熱心的網友幫忙投訴，並提醒大家如果下次遇到同樣的情形，能幫忙身心障礙者堅定地跟司機說：「請讓他上車，我願意等。」一起提升身心障礙者的乘車品質。

舊淡水公所活化 打造文創空間

2016-01-13 自由時報〔記者賴筱桐／新北報導〕

位於淡水老街的舊淡水區公所，去年底搬遷至淡水區行政大樓，原有辦公廳舍騰出空間，財政局將活化市有財產，打造遊憩及文創消費場域，並設置旅客服務中心，預計農曆年後委外招商。

過去淡水區行政機關分散老街各地，因腹地狹小，易造成交通壅塞，各機關辦公廳舍老舊，市府在淡海新市鎮興建市民聯合服務中心行政大樓，去年底落成啟用，包括區公所、戶政事務所、地政事務所、稅捐稽徵處、清潔隊、社會局北海岸社會福利服務中心、郵局等單位進駐。

舊淡水區公所位於老街中心點，周邊熱鬧繁榮，建物緊鄰金色水岸，可遠眺觀音山、淡水河美景，地理位置極佳，地方曾一度擔心廳舍搬遷後，空間恐閒置淪為蚊子館。

預計農曆年後委外招商

財政局財產開發科長童偉碩表示，舊淡水區公所建物面積約三百六十坪，將活化利用，其中一至三樓打造遊憩及文創消費空間，設置旅客服務中心，招攬文創團隊進駐營運，販售文創商品，假日推出免費導覽，並規劃小型文史館，展示淡水歷史變遷相關文物資訊，預計農曆年後公告招商。

童偉碩說，舊淡水區公所建物目前進行結構補強工程，未來四樓將提供社會局做身心障礙者小型作業所，五樓規劃做為市民活動中心。

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漸凍人手腳無力 誤為頸椎壓迫神經

【華人健康網 記者駱慧雯／台北報導】 2014年12月5日 11:17

今年夏天掀起狂潮的冰桶挑戰活動，讓社會大眾對「漸凍人」一詞有了初步的認識，但漸凍人的初期症狀只有輕微的手腳遲鈍、無力感，常被誤以為頸椎壓迫，讓患者在各科別流浪看診，美國發現每名患者從發病到確診平均需10個月時間，容易延誤治療的時機。

肌肉萎縮無力 治療6個月竟罹漸凍症

61歲的陳先生，半年前出現左手逐漸無力、無法握物的症狀，就醫做頸椎核磁共振檢查，發現有輕微的頸椎骨退化性增生及椎間盤突出，安排頸椎牽引復健治療，但經2至3個月的治療，左手肌肉萎縮和無力的情況越發嚴重；轉向尋求中醫治療，2個月後卻發現右手掌也開始無力和萎縮。

最後，陳先生找上衛生福利部台中醫院神經內科主任廖益聖，初步評估和檢查，懷疑是運動神經元疾病的初期症狀。為了確診病因，醫師安排了神漸凍人經傳導及肌電圖檢查，結果四肢的肌肉都有纖維顫動變化，代表肌肉去神經化，再加上臨床神經學檢查四肢的肌腱反射增強，頸椎核磁共振無明顯脊髓神經壓迫，排除其他頸椎壓迫等狀況後，確認為運動神經元疾病的診斷要件。

漸凍人診斷難 常被誤認頸椎壓迫

廖益聖醫師表示，運動神經元疾病就是俗稱的「漸凍人」，是一種罕見的神經退化性疾病，普及率大約是10萬分之5，造成原因不明，有5％至10％病人為遺傳，好發於50歲左右，男女比例約1.5：1，至今仍無法治癒。因初期症狀不明顯，就像「披著羊皮的狼」，常讓患者輕忽。

漸凍人最困難的診斷是在疾病剛發生前半年，大多數患者都是以局部肢體乏力、精細動作變差等來呈現，因此常常被當成頸部或腰椎神經壓迫、帕金森氏症或重症肌無力等疾病來治療。當治療無效，而疾病進展至其他肢體時，才會發覺可能是運動神經元疾病。

國外統計，大約平均需要10個月才能正確診斷出運動神經元疾病，在早期常常容易被輕忽或誤認，讓民眾四處奔波，在骨科、復健科、中醫科或神經內外科等到處求診，而延緩治療與確診時間。

延緩病程惡化！漸凍初期症狀提高警覺

廖益聖醫師表示，運動神經元疾病雖無法治癒，但有藥物可以緩解症狀。若民眾有手腳萎縮、行動障礙或吞嚥困難等症狀產生，經檢查確認無頸腰椎壓迫，透過藥物或復健2個月後仍無法改善者，可到神經內科門診求治，透過進一步檢查及早診斷，以免耽誤治療時間。

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漸凍又罹癌 他當志工行程滿檔

2014-12-01 自由時報〔記者謝文華／台北報導〕

衛福部昨天舉辦第十八屆身心障礙楷模金鷹獎表揚典禮，經三階段嚴審，十名優秀身心障礙者獲表揚。六十六歲的林詠沂，三歲時罹患小兒麻痺，五十八歲被診斷出神經元疾病，即俗稱的漸凍人，三年前又發現肺腺癌，他說，現在每天跟時間賽跑，希望鼓勵更多漸凍人病友不要恐懼！

林詠沂受訪坦言，剛開始不知道什麼叫「漸凍人」，不懂得害怕，進一步了解神經元問題會逐漸惡化後，說不怕是騙人的，也曾沮喪消沉，後來在病房看到更多比他嚴重的病友都這麼努力過活，自己更不該自怨自艾，轉念下，他走出家門、投入關懷漸凍人的志工行列。

家人說：「他每天行程很忙的！」林詠沂五年來，經常每天去探視新的漸凍人病友，還深入學校、監獄、社團分享生命奮鬥歷程，累積五十餘場次，並參與推動意念腦波輔具的開發。

未料戒菸一年半後被診斷罹患肺腺癌，雖切除左肺，但癌細胞擴散至淋巴、骨頭，卻因電療、化療會刺激神經元而無法採取相關療法，目前只能與癌細胞「和平共處」。

重度視覺障礙的劉蓓君任職國立台灣圖書館逾廿年，協助出版優質視障圖書資源，並從事點字校對工作，今年三月帶領十位視障者和十一位志工到日本實現騎自行協力車的夢想，她經營的個人部落格「阿貝十二月」，十年來分享自己雖視障且罹癌，仍能參與各項活動，面對病痛、突破限制。

另名獲獎的陳康，擔任國際聽障運動總會副主席，早年留學美國，英語與美國手語流利，在二○○九年聽障奧運期間，接觸國際手語，奠定國際交流語言基礎 ，並成功促成聽障奧運期間，提升台灣聽障文化的可視度。

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身障便便貼：關懷漸凍人&屏縣復康巴士缺很大

關懷漸凍人 OK超商首設捐款平台

2014-08-29 19:22 中央日報〔本報訊〕

冰桶挑戰（ALS Ice Bucket Challenge）的熱潮漸漸退散，國內OK超商今（29）日宣布，即日起與「中華民國運動神經元疾病病友協會」合作，啟動「漸凍人協會捐款」服務平台，希望提供善心民眾即時做公益、便利捐款的募款機制。

為了幫助「漸凍人症」患者募款，而發起「冰桶挑戰」活動，引起全球響應，讓民眾開始關注「漸凍人症」，而延燒多日的「冰桶挑戰」熱潮也漸漸退燒，但OK超商隨即與「中華民國運動神經元疾病病友協會」合作，啟動「漸凍人協會捐款」服務平台，是首家設置「漸凍人協會捐款」服務的超商通路。

對此業者表示，OK超商作為企業社會公民，希望竭盡企業社會責任，提供善心民眾便利的小額捐獻募款平台，支持與協助漸凍人罕見疾病，與每位善心民眾成為用愛解凍的愛心夥伴，幫助需要幫助的人。

屏縣復康巴士缺很大 國際獅子會解囊相助

2014-08-29 13:45 自由時報〔記者邱芷柔／屏東報導〕

今天上午國際獅子會台灣總會，捐贈了價值116萬元的復康巴士給縣府，成為屏縣第38台復康巴士，為偏遠地區身障民眾竟一份心力，縣府社會處指出，全縣有復康巴士需求的民眾約有1萬5千人，涵蓋率仍相當不足。

捐贈儀式在縣府大門口舉行，由國際獅子會台灣總會總監會議議長余建璋，將車鑰匙交給屏東縣長曹啟鴻。

徐建璋表示，屏縣幅員遼闊，交通資源缺乏，身障者出門急需協助，總會知道縣內復康巴士涵蓋率不足後，決定捐車給縣府，讓身心障礙民眾，能有更便捷舒適的服務，也希望藉著活動拋磚引玉，讓更多善心人士共襄盛舉。

社會處身心障礙福利科長田禮芳表示，在公益彩券盈餘分配基金挹注下，目前全縣提供了38輛復康巴士開放身心障礙民眾電話預約，依中央公式統計，屏縣復康巴士數量必須要達53輛才夠，但礙於經費有限，預計明年才能達到45輛的目標，最快在後年才能補足53台，提供縣內身心障礙者完善便捷的服務。

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漸凍男求藥 願當白老鼠

人生勝利組墜地獄「把殘命貢獻出來」

2014年08月23日 蘋果日報【專案組、生活中心╱台北報導】

若能求生，誰願求死！40歲的科技精英郭大偉因罹患漸凍人症，從人生勝利組重摔地獄，他為博生機，寧當白老鼠貢獻殘命進行人體試驗，該計劃遭衛福部退回，但他仍不放棄，昨吃力吐出殘破字句說，過去生命經歷如此美好，就算要閃盡人生最後的火花，他也不後悔，「我要當隻有價值的白老鼠，造福其他病友！」

頂著美國紐約大學電機碩士學歷，郭大偉歷任富士康、宏達電等高科技大廠工程師，年薪百萬；他求學回國後娶妻，育有4歲大女兒，工作、家庭順遂，沒想到3年前突然吞嚥困難、頭抬不起來，經榮總確診為漸凍人。

衛福部退回計劃

《蘋果》昨採訪郭大偉，他手腳不時顫抖，需拔氧氣罩，才能吃力說出：「謝謝你們來看我！」為讓記者了解漸凍人的悲慘境遇，他用抖動的手在手機敲出：「比死更痛苦的是讓你求生不能，求死不得。」

郭大偉說，被確診是漸凍人時，「腦海一片空白，不知未來該怎麼辦？」儘管漸凍人無藥可醫，他仍尋遍名醫積極治療，但近半年喪失吞嚥能力，四肢逐漸癱軟無力，連喝水都會全身抽筋，只能靠胃管灌食，再也無法品嘗食物美味。

去年7月郭家經醫師推薦國際神經學權威、北港媽祖醫院院長林欣榮，終覓得一線生機，但林去年為郭量身打造的幹細胞治療人體試驗計劃，送審後遭衛福部以資料不全為由退回。

「冰桶別只娛樂」

但郭大偉仍不放棄說，沒人願意當白老鼠，他只有不服輸的念頭，「就算做實驗死了，至少努力過。我要把殘命貢獻出來，要死得有價值，造福其他漸凍人！」郭母也激動說：「我真的不甘願，漸凍人的黃金治療期只有3到5年，我們已沒時間。」眼看近日冰桶淋身熱潮，郭大偉的前老闆郭台銘、王雪紅也響應捐款，郭大偉期盼別只是娛樂性質。

對此，衛生福利部發言人王哲超昨說，人體試驗涉及病患生命，須經專業、詳細審查，審查時間可能較長，但絕不會因行政作業流程，延誤搶救病患時間；衛福部認為原申請案對治療效益等細節資訊不充足，須補件齊全再審查。

名醫：很有信心

衛福部醫事司長王宗曦則提供解套，建議主治醫師在病患無其他替代治療方式時，以個案方式申請恩慈療法，在病患同意前提下，使用藥效尚未經證實或安全性有疑慮的藥品或療法。

林欣榮則說，他4年多前從美國引進漸凍鼠研究，構想用自體脂肪幹細胞打進大腦或採靜脈注射，看神經能否自行修復，他對這種微侵害移植手術很有信心，會盡速為郭大偉申請恩慈療法。

應加速試驗流程

台北榮總神經內科醫師蔡清標說，現有藥物僅能延長病患呼吸衰竭時間，最新療法幹細胞治療在動物實驗確實看到神經恢復效果，但在國外人體試驗的相關研究效果仍不明顯，還須等待更多的研究。

漸凍人協會秘書長林韻茹說，人體試驗涉及病友生命安全，可以理解衛生福利部從嚴把關，但為了病友權益，應加速人體試驗的流程。

運動神經元疾病漸凍人小檔案
病因：
．約9成是環境等複雜因素影響，醫界仍在研究中
．約1成是家族遺傳
盛行率：10萬分之5~6，推估全台病友約800至1200人
症狀：
．罹病後因運動神經功能受損，將出現進行性肌肉萎縮症狀，包括肌肉無力，四肢、軀幹等全身逐漸無力，終致癱瘓、吞嚥困難
．平均罹病後3至5年出現呼吸衰竭，需氣切才能維持生命
治療：目前無藥物可治癒，只能延緩疾病進展
預防：若夫妻一方為漸凍人病友，生兒育女前應由醫師仔細評估
資料來源：漸凍人協會

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身障便便貼：無臂洗車男撼人心&爸爸留給女兒的遺產是…

「手只是短點」 無臂洗車男撼人心

2014年06月27日16:27 蘋果日報 鄧惠珍╱彰化報導

「我的雙手只是短了一點！」彰化縣二林鎮26歲男子邱振順，天生沒有雙臂，2隻手是剩約20公分上臂，但他從未自怨自艾，不僅拿筷子吃飯、穿衣、上廁所樣樣自己來，還在彰化市永勝加油站負責洗車、刷車及擦車，用最開朗笑容迎接進站的每輛車。

邱振順用雙臂夾起洗車刷，在擋風玻璃、車窗上來回刷洗，洗好後再用乾布幫車輛擦得亮晶晶，來洗車的林先生還跟後座的兒子說，「你看，這位先生沒有手卻很認真工作，要學習他的精神」，林先生說，兒子最愛來這裡看他洗車，很激勵人心！另楊姓駕駛說「很感動，身體的障礙卻沒有讓他退縮」。

除肢體障礙，邱振順也有中度智能障礙，但他說，「洗車不累，同事也很好，還能賺錢養家，只要用雙臂把刷子或布夾緊一點，就能幫客人服務，還有很多人給小費，從2千元到2百元都有，但站長說不能收！」 加油站業者葉進成說，邱振順很努力，工作效率跟其他同事都差不多，只差他沒有雙臂可以幫客人加油，但也因為這樣，讓邱振順更珍惜這份工作，每個月都有2萬多元收入，算是家中的經濟支柱。同事陳德忠說，邱振順洗車動作有時還比其他同事快。

加油站長李孟璋說「他不是沒有手，只是雙手比一般人短了一點！」李孟璋說，多年前和美實驗學校老師拜託說，其他公司都不收邱振順，請加油站給工作機會，剛開始還傻眼「沒有手怎麼幫客人加油？」沒想到邱振順學洗車、擦車很快就上手，因此就讓他在加油站實習，這幾年雖然輾轉換了幾家加油站，但1年半前還是回到這裡，每天遠從40公里外的二林鎮搭公車來上班，確實也感動很多同事，讓大家工作更認真。

不久於人世 漸凍人爸爸留給女兒的遺產是…

2014年06月27日17:34 蘋果日報 李寧怡／綜合外電報導

44歲的英國老爸普萊特最近和女兒談了交男友的注意事項，建議女兒勿對初戀男友死心塌地，因為他通常不會是廝守終身的伴侶；而且別太早結婚，要多體驗世事。許多父親對這種談話避之唯恐不及，普萊特卻急於錄成影片，作為留給3歲女兒最珍貴的遺產，因為他只能再活1年。

普萊特（Ian Pratt）兩年前確診罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病，當時他和同齡妻子凱瑟琳還沉浸在中年得女的幸福中，對未來的計劃與憧憬卻因此幻滅。為了彌補不能陪伴女兒喬吉安娜長大的遺憾，更擔心女兒會忘記他，他趁著還能說話時，錄製多段影片，向女兒提出人生忠告。

除了在感情上提出建言，身為會計師的普萊特也教女兒要控制支出，「若遭遇財務困難，把信用卡凍在冰塊裡，在冰塊融化前想清楚購物需求。」他希望女兒讀大學，成為專業人士，做第一份工作時別怕「泡很多茶」，也別期待會平步青雲，「有自信、有想法、又能向前輩學習」最重要。

普萊特因肌肉無力，無法抱女兒、拿不動水壺、也常跌倒，常常是女兒反過來照顧他，這是生病最讓他難過的事。他也擔心病會遺傳給女兒，常告訴醫生，別費心思治療他，「已經太遲了，但你還有30年幫我女兒研究出療法。」


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漸凍人溝通平台 媽媽幕後推手

2014年04月26日 17:18 中央社 本報訊

漸凍人袁鵬偉在網路成立「有故事的店」漸凍人夢工廠，還推動漸凍人使用的LED溝通輔具，幕後推手是獲表揚模範母親簡尾。

新北市政府今天在大禮堂表揚模範母親，今年增加生命勇者媽媽、寄養媽媽及原住民媽媽，世代志工特別表演節目感謝受獎者。

受表揚的模範母親中，簡尾女士勤儉持家、刻苦耐勞，10年前兒子袁鵬偉罹患漸凍人疾病的殘酷現實，她毅然帶著其他子女，協助兒子一起推動發明全球第一台讓漸凍人使用的LED顯示注音符號輔具。

袁鵬偉發病前從事國際貿易，運動神經元疾病從他的咽喉發病，之後他的肌肉漸漸無力；但是他的媽媽與家人一路相伴，發病後，他心情保持開朗、樂觀，利用滑鼠與單指敲鍵，進行文學、藝術創作。

為了讓更多漸凍人有溝通平台與創作空間，袁鵬偉在網路成立「有故事的店」，販賣的是一個個漸凍人病友的故事、無數的創作，在作品與繪畫中，反映出生活無法自理、無法行動的無奈。

袁鵬偉生病後，媽媽簡尾仍相當關心孩子，並鼓勵他不要放棄與外界的聯繫，促成無法言語的袁鵬偉，成功開發LED溝通板，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

簡尾為子女默默付出從不說辛苦，獲得推薦表揚模範母親。袁鵬偉在網路上表示，新店區公所及婦女會特地來到家裡恭賀他媽媽榮獲模範母親，也告知今天的頒獎典禮流程；他特地找到爸媽結婚時的黑白照片，並寫著「爸媽好年輕、好時尚」。

袁鵬偉說，就是要以「我們不只互相取暖，更要合力出擊」為精神，透過網路社群行銷力量，來協助漸凍人實現願望。

今天獲表揚的模範母親中，李陳伴女士注重孩子的教育，以身教投入公益，孩子也追隨，一家人投入里內的環保志工，主動敦親睦鄰。

池蘇香女士早年身兼農務與教育子女，目前年事已高，無法親自參與公益，仍時刻叮嚀子女助人，使五股區水碓里連續4年榮獲新北市清潔競賽特優獎。邱陳鳳嬌女士無私地照顧9名繼子女和2名親生孩子，目前子孫都有傲人的成就，他們都對母親十分敬愛。

生命勇者媽媽有簡尾、林許梅、胡素珍、張柳枝、陳淑芬、許美惠、周素霞7人；寄養媽媽有周淑蘭、簡秀雲2人，原住民媽媽有高銀珠、劉潘玉蘭、高義妹3人；不同類型的母親故事，交織成溫馨動人的母親節。

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