罕病故事展 看見他們的堅強

2014年10月21日 04:09 中時電子報 李書綺／花蓮報導

巫家1對姐弟，因為罹患「尼曼匹克症」罕見疾病，身體狀況隨著年齡增長持續退化，不僅行動受限，連講話、寫字都變得困難，面對外界眼光及生活壓力，巫爸、巫媽選擇勇敢面對，用笑容道出對生命的熱愛！

和大部分家庭一樣，巫家4口、1對兒女，看起來再平凡不過，但是，全台只有個位數罹患的罕見疾病案例就落在他的家中。

生活上的壓力及周遭的眼光，都擊不垮巫爸、巫媽的信念，面對孩子生命不斷地消逝，仍勇敢面對未來，巫錦輝驕傲地說「以欣考上研究所了！」

花東唯一擅長小兒遺傳領域的花蓮慈院小兒部醫師朱紹盈表示，全台8000多名罕病兒，花東近400人，陪伴他們18年，看到了愛、勇氣與不放棄的精神，她說：「罕疾不會傳染，我卻被罕病家庭永不放棄的精神感染。」

由花蓮慈濟醫院、罕見疾病基金會合辦的「愛與搖滾」罕病生命故事影像展，展出15位攝影師，為全台30個罕病家庭拍攝的照片，鏡頭那端捕抓到的笑容，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情，讓許多參展者不禁紅了眼眶。

花蓮慈院院長高瑞和希望透過巫爸的故事分享及攝影展，讓更多民眾認識罕見疾病，一起為罕病患者加油，周五（24日）下午2點，花蓮慈院將播「一首搖滾上月球」電影，歡迎現場索票。

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41歲癡兒終於喊爸 8旬翁無憾

【聯合報╱記者簡慧珍／彰化報導】2013.11.30 02:51 am

86歲的謝璞一年前開始靠輪椅代步，每月仍搭計程車到彰化市慈愛教養院探望2名重度智障兒子，昨天他餵兒子吃年菜，41歲的長子忽然叫「爸爸」；謝璞既欣慰又感慨的說，第一次聽見孩子喊爸爸，「這樣就夠了」。

天主教會台中教區附設的彰化4家身障機構，昨天同步為240戶院生家庭募集年菜，期待社會加倍關懷雙老化的身障者家庭。慈愛教養院長趙性中說，中高齡智障者年老、父母更老的「雙老化」家庭逐年增多，謝璞一家四口是典型的「雙老化」身障者家庭。

謝璞民國36年跟隨國軍部隊來台，50年退役後在彰化市擺攤賣點心維生，經介紹娶小他20歲的彰化女子為妻，婚後發現妻子罹患重度精神障礙，生下兩名兒子都重度智障，謝璞說：「這是上天給的考驗。」

「上天看得起我，我一定要盡責照顧家庭。」謝璞說，他在台落地生根，要認命照顧妻小。20年前他自覺體力衰退，只能照顧妻子，於是將2名兒子送到慈愛教養院，不分晴雨寒暑每天清晨他一定帶點心站在教養院門口等開門，讓社工人員十分感動。

去年11月他連續兩天沒到教養院，社工員趕往探視，發現謝璞在家跌倒，躺在地上一天一夜，謝妻茫然不知。謝璞被送醫救治，簽署放棄急救同意書後緊握慈愛社工員雙手，他說：「我若走了，麻煩你們幫我照顧兒子。」

慈愛社工師蘇宜平表示，教區附設身障機構收容的院生，雙老化家庭比例高達28.75%，面臨老貧困境，年菜最低認購價188元，全套三菜一湯899元起，社會善心人士明年元月21日前，可洽詢慈愛（04）7124891轉總機9，有專人服務。

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慈生憨兒背歌1年 彰市長動容

2013-11-23 自由時報 記者吳為恭／彰化報導

「這首歌我背了一年！」一名將在音樂會演唱「火金姑」的重度智障學生，昨天口齒不清地說出這句話，但他卻能咬字清楚地唱出「火金姑」的全部歌詞，他眼神漂移，卻頗具唱功，讓人看到身障者努力練唱的成果。

彰化市立青少年管弦樂團和慈生仁愛院院生，將於十二月七日晚上七時在彰化演藝廳合作演出「漂移的中心」音樂會，智能優異的學生碰上重度智障的孩子們，將擦出不一樣的音樂火花。

民眾可向彰化市公所索票免費進場，將由大部分是智能優異學生組成的青少年管弦樂團，和四十多位慈生仁愛院院生一起演出，雙方合作已進入第四年，一年一度的演出，總讓人看到感動的畫面。

昨天在彰化市介壽生活館試演，彰化市長邱建富到場鼓勵，他並加入慈生仁愛院這一邊，與院生們一起合唱「火金姑」，在提琴等弦樂的伴奏下，唱出美妙的歌聲，院生們的外表雖然無法掩飾，但仔細聆聽，他們的歌聲和一般學生無異。

邱建富說，他曾數度到慈生仁愛院關心院生的練唱情況，這些院生唱一段歌詞就要背上好幾天，但他們都沒有放棄，從演出中找到自信，樂在歌唱，實在不容易。

慈生仁愛院院長楊文玉表示，院生最期待的就是練習唱歌，完全投入，揮灑出不一樣的人生經驗。

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身障便利貼：教養院涉虐院生&監委自動調查

教養院涉虐院生 苗縣府：暴力行徑確實過當

【聯合晚報╱記者張裕珍、蘇木春／苗栗縣報導】2013.10.07 02:58 pm

苗栗親民啟能教養院長周本錡昨天被爆涉嫌凌虐院生，周辯解是「行為矯正」，苗栗縣政府勞動及社會資源處長陳錦俊今天說，「矯正方法有很多，周暴力行徑確實過當」，今天送公文要求周本錡明天提出檢討報告說明。

親民啟能教養院目前收養37名院生，收養中度、重度以上身障者，昨天立委公布監視器畫面，指周本錡多次對部分院生踢踹、勒脖或用木棍揮打。但今天該院上午大門深鎖，據傳已召開董事會討論。

陳錦俊表示，今天下午發公文給周本錡，要他詳細說明涉嫌凌虐一事，並要求明天下班前送回縣府，若查明屬實，將依違反身心障礙者權益保障法，處以6萬元以上、30萬元以下罰鍰，並令限期改善。

陳錦俊也指出，不清楚是否有家長要讓親友轉院，但他坦言「轉院要轉到哪去呢？」目前苗栗縣內身障機構都滿床，轉介需要花一段時間，縣府不會對親民勒令停業，若院方未有改善才會要求歇業。

一位周姓院生的家屬今天一早也趕赴親民教養院探視，入院探視約40分鐘。他離開時表示，因擔心胞弟安危，入院查看他身上是否有傷勢，還好沒有異狀。

教養院虐生案 監委自動調查

【聯合報╱記者楊湘鈞╱即時報導】2013.10.07 07:21 pm

監察院今天表示，苗栗縣親民啟能教養院院長涉嫌毆打凌虐院生，且該院多次被評鑑為丙等，仍獲政府補助，監察委員沈美真、黃武次已申請自動調查，將深入瞭解相關主管機關有無善盡監督、評鑑及輔導改善職責。


監委指出，親民啟能教養院涉嫌長期凌虐院生，該院自2008年起2度被評鑑為丙等。依身心障礙者權益保障法規定，經評鑑為丙等或丁等的社福機構應限期改善，未改善處5萬元以上、25萬元以下罰鍰，並按次處罰。但該院不但從未遭罰，仍獲縣府補助700多萬元。