罕病故事展 看見他們的堅強

2014年10月21日 04:09 中時電子報 李書綺／花蓮報導

巫家1對姐弟，因為罹患「尼曼匹克症」罕見疾病，身體狀況隨著年齡增長持續退化，不僅行動受限，連講話、寫字都變得困難，面對外界眼光及生活壓力，巫爸、巫媽選擇勇敢面對，用笑容道出對生命的熱愛！

和大部分家庭一樣，巫家4口、1對兒女，看起來再平凡不過，但是，全台只有個位數罹患的罕見疾病案例就落在他的家中。

生活上的壓力及周遭的眼光，都擊不垮巫爸、巫媽的信念，面對孩子生命不斷地消逝，仍勇敢面對未來，巫錦輝驕傲地說「以欣考上研究所了！」

花東唯一擅長小兒遺傳領域的花蓮慈院小兒部醫師朱紹盈表示，全台8000多名罕病兒，花東近400人，陪伴他們18年，看到了愛、勇氣與不放棄的精神，她說：「罕疾不會傳染，我卻被罕病家庭永不放棄的精神感染。」

由花蓮慈濟醫院、罕見疾病基金會合辦的「愛與搖滾」罕病生命故事影像展，展出15位攝影師，為全台30個罕病家庭拍攝的照片，鏡頭那端捕抓到的笑容，傳達出罕病家庭中父母與子女間的珍貴摯愛及偉大親情，讓許多參展者不禁紅了眼眶。

花蓮慈院院長高瑞和希望透過巫爸的故事分享及攝影展，讓更多民眾認識罕見疾病，一起為罕病患者加油，周五（24日）下午2點，花蓮慈院將播「一首搖滾上月球」電影，歡迎現場索票。

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震災遭活埋截肢 她舞出生命力

【聯合報╱記者吳家宇／台北報導】2014.07.25 03:27 am

法鼓山人文社會基金會舉行2014國際關懷生命獎昨天進行決選。團體大願獎由財團法人罕見疾病基金會獲得；個人獎項則由陳公亮牧師、漸凍人蕭建華與汶川地震中不幸遭截肢的舞蹈老師廖智獲選。

榮獲大願獎的罕見疾病基金會已成立15年，該基金會透過多元化全方位的服務，提供全台近9千個罕病家庭，在身心靈各方面得到完整的照顧。

慈悲獎得主陳公亮牧師，原擁有留美博士和高薪，卻選擇另一條艱苦的道路，以共生家園的人道關懷理念，成立社團法人希伯崙全人關懷會，幫助窮人、無依的幼童等，慈悲無私的奉獻精神獲得評委肯定。

罹患罕見疾病「漸凍人」的蕭建華，自小因父病逝，在孤兒院長大。他半工半讀完成學業後，緊接著又與病魔搏鬥。命運如此捉弄他，但他從不低頭，以自身故事作為生命教材，完成超過1630場次校園演講。

舞蹈老師廖智在汶川地震中被活埋26個小時，慘遭截肢。但她以毅力走出人生低潮，拿到心理諮商師的執照，帶領殘障藝術團四處演出，繼續舞出生命，感動他人。

獲獎的個人及團體，9月14日下午在國父紀念館大會堂接受公開表揚，同時舉行「關懷生命」論壇，邀請法鼓佛教學院校長惠敏法師、成功大學教授趙可式及金馬獎導演蔡明亮等擔任與談人，暢談『活著～珍惜生命，讓愛流轉』理念。

活動當天免費開放民眾進場聆聽欣賞，現場座位有限，並採網路預先報名，歡迎有興趣的民眾踴躍報名http://ddmhsif.org。

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