怎麼幫，才能真的幫上忙？

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你一定曾在路上碰過向你兜售口香糖、餅乾等商品的身心障礙者，也有不少人曾聽過他們被某些集團控制，賺到的錢都流入壞人口袋裡，因此拒絕向他們購買東西。在買與不買之間讓人難以抉擇的主因往往是，大家都希望自己的愛心能真的幫助需要的人，而非讓自己成為詐騙者眼中的肥羊。

日前聯合報針對這項傳聞深入調查，訪談在路上販賣各種用品的身障者，並跟著他們回家一探究竟。令人驚訝的是，他們確實受雇於人，但對這些身障朋友來說，公司並非外傳壓榨勞力的集團，而是個溫馨的大家庭。所謂的老闆負責批貨，並每日接送他們到市區賣東西，所得平分，並提供宿舍、水電等各項設備，輪椅壞了老闆負責維修，廚房內的瓦斯、鍋爐設備充足，每個人可以煮自己想吃的東西。

「給他魚吃，不如教他怎麼釣魚。」這句話是大多數人認為提供協助最好的方式。這些銷售商品的身障人士不僅學會「釣魚」，也獲得老闆提供的成本來做為「釣魚」的器具。他們在工作中得到了尊嚴和自由，可以用自己的能力賺取收入，沒有因為身體的缺陷或經濟的匱乏而喪失活出自我的機會。

你也這麼想？

回想你上一次捐款做愛心時，是選擇「給他魚吃」，還是「教他釣魚」？不論是政府或民間單位，許多愛心捐助多是選擇提供物資或是定期的小額捐款這樣「給魚吃」的方式，僅有少數團體能做到「教他釣魚」，更不用說直接給他們一大筆資金，讓他們自行運用。

孫久瑩長期在非洲投入救援服務，在工作滿十年時夢想能帶著整皮箱的現金，搭上飛機前往最貧窮的國度，直接把錢送給那些困苦的人們。過去她和大多數人一樣都覺得這不可行，因為刻板印象裡總認為，經濟狀況不好的人是因為他們不擅於管理錢，常把錢花在錯誤的地方，導致沒有存款而變得窮困潦倒。因此這些人需要一些能幫他們妥善用錢的人，替他們設想「應該」買什麼，並且直接提供他們需要的食物、器具等物資，而非現金。

讓受助者自己支配錢，成為生命的主人

所有捐助人都期待自己的每一分錢送到受助者手上時都能達到最高效益，但研究調查顯示，當受助者獲得一百美元的物資時，還要多花九十九美元的成本才能從中獲利，捐款無法絲毫不減地讓受助者運用。

因此孫久瑩所屬的非營利組織GiveDirectly便決定透過手機的電子錢包功能直接將捐款送到受助者手上，至今，他們已將捐款送給住在烏干達和肯亞農村的三萬五千人，一次一千美元，而且讓受助者自己支配現金，不干涉他們的用途。受助者可以選擇將現金用在家庭中最迫切需求的項目上，像是食物、教育、牲畜、醫療等費用上。

研究證明，受助者都把錢用在改善生活上，烏拉圭的孕婦把捐款拿來買食物，因此生下較健康的嬰兒；斯里蘭卡的男性把捐款拿來創業。沒有人把錢用在煙酒毒品上，大家更加勤奮工作，無論是從事商業或農業的受助者都在運用捐款一年後，得到更多的收益。而大筆捐款也沒有造成當地的犯罪率增加。

怎麼幫，才能真的幫上忙？

GiveDirectly顛覆了普遍捐助人的思維，也開啟了科技與慈善結合的新視野。未來當你思考要怎麼樣才能真正幫助受助者時，別忘了他們雖然缺乏資金，但仍應擁有自己生命的主導權，讓他們自己決定要怎麼運用金錢，打造自己想要的未來。如此一來，你就能在給他們魚吃、教他們釣魚之前，提供他們更重要的資本，讓他們能選擇將花費用在所需的技能或器材之上，才能讓捐款用在刀口上，讓他們獲得真正的幫助。

撰稿：Marssi Draw

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身障便便貼：陸女控制身障者行乞&回火場救身障兒

陸女控制身障者行乞 警方救出2人

2014年12月27日08:19 蘋果日報 （湯寶隆／高雄報導）

高市驚傳身障人士被迫行乞，警方逮捕2人，救出2名遭身障人士，操控的是名大陸女子，警方發現身障者不僅超時工作，所居住的場所亦相當簡陋，這名大陸女子否認一切指控，辯稱是好心收留，但仍被依人口販運罪嫌究辦，警方將在今早10時召開記者會對外說明。

警方透露，身障者是長期遭到監控，被迫到夜市或傳統市場，以行乞或販賣牙線等日常百貨來謀生，主嫌是名40歲余姓大陸女子，同夥是名肢障的林姓男子（40歲），身障人士每天從清晨工作到深夜，工作地點遍及高雄及台南等地，主要是傳統市場及夜市。


三民二分局是在11月中旬接獲檢舉，歷經1個多月蒐證，前天持檢方簽發搜索票，在三民區1處透天民宅救出廖姓（35歲）及許姓（59歲）男子，除了查扣販售用的日常百貨用品，還有廖男等人的證件，警方說，除了廖男2人外，還有名崔姓殘障人士亦出面指控，長期遭剝削，甚至毆打成傷。

回火場救身障兒 母子雙亡

2014-12-27 自由時報〔記者彭健禮／苗栗報導〕

苗栗縣後龍鎮1間三合院民宅，昨天深夜傳出火警，53歲黃姓女屋主衝回火場，搶救有重度肢障的17歲兒子潘男，2人遭坍塌的屋頂壓蓋受困，不幸命喪火窟。

後龍鎮龍津里1間三合院民宅，昨晚9點40多分傳出火警，消防人員到場時，潘姓屋主抱著3歲的孫女，向消防人員大喊「我老婆和兒子還在裡面」。

當時三合院正廳陷入火海，屋頂也被燒坍塌，消防人員無法入內搶救，待1小時後火勢撲滅，消防人員進入搜尋，於正廳左側房間，發現潘姓屋主的妻子黃女及兒子，遭柴木壓住，已無生命跡象。

黃姓屋主表示，火警發生時，他人在外頭，接到妻子電話告知家裡失火了，他隨即返回，妻子見他回來，把孫女交給他，就衝入要救有重度肢障的兒子。消防局表示，三合院正廳幾乎全數被燒毀，起火原因仍待調查。

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深部腦刺激 有效控制「帕金森」

2014-09-15 自由時報 文／葉篤學、賴思佳 校正／陸清松

日前驚聞電影演員羅賓威廉斯辭世，他曾在1990年的電影《睡人（The Awakenings）》中飾演一名內向羞怯，卻對實驗充滿熱忱的腦神經科醫師。他對於一群昏睡性腦炎的病人深感興趣，首先對一位已沉睡30年的病患（勞勃狄尼洛飾）大膽試驗「多巴胺」，而勞勃狄尼洛飾演的病患竟然就奇蹟似甦醒過來，並能正常行動，其他病患也見證相同效果。這個藥物就是目前用於治療帕金森氏病最有效的「左多巴（levodopa）」。

帕金森氏病為第二常見的神經退化疾病，僅次於失智症，估計影響65歲以上的人口約有1%。此病的臨床特點是靜止性顫抖、動作遲緩、齒輪樣肢體僵硬和姿勢不穩，臨床症狀的嚴重程度和中腦黑質緻密部多巴胺神經元逐漸退化有明顯相關。病理學上，除神經細胞死亡外，通常可見含有異常α-synuclein蛋白質的路易小體。

大部分帕金森氏病的病人為偶發性，只有少部分（約10%）為遺傳性。在台灣最常見的基因異常為PRKN、PINK1和GBA，偶有ATP13A2和PLA2G6，而LRRK2（G2385R及R1628P）為危險因子等。其特徵為有家族史、年輕發病，及進行較緩慢。

這些基因異常所造成的細胞生理或代謝途徑的功能障礙，會導致「黑質多巴胺神經元」出現「進行性退化」，而引起帕金森氏病的各種症狀。

近年來，國人對帕金森氏病已逐漸了解到這是一種可以治療的、相對良性的神經退化性疾病，病期可以長達15-30年以上。以典型的臨床症狀，配合核磁共振影像及「塔99-Trodat-1多巴胺分子影像檢查」，和對「左多巴」有明顯的療效，帕金森氏病的診斷，正確率達90%以上。

經由有經驗的神經科醫師追蹤照護及藥物治療，多數病患在10-20年內，都能得到相當程度的症狀改善。

另外，深部腦刺激術對於一些藥物併發症嚴重的帕金森氏病病人也有相當優異的治療效果。

林口長庚醫院在1997年施行台灣第一例深部腦刺激術治療帕金森氏病以來，全國已有約500位病人受惠。拳王阿里及《回到未來》的主角影星米高福克斯也是成功面對帕金森氏病的最佳例子。

帕金森氏病經由適當的治療是可以改善症狀且多數預後良好。建議早期發現症狀就須尋求神經科醫師診治，進行藥物及運動治療（如：打太極拳等）的生涯規劃。

面對它、了解它、接受它與放下它是面對此病時，最佳的心情與策略。

（作者分別為林口長庚醫院神經科學研究中心醫師、台灣神經學學會理事長）

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身障便便貼：真有此病 「貓叫綜合症」 &視障按摩入鄰里

真有此病 「貓叫綜合症」 哭聲像貓夜行怕光

2014年08月27日 蘋果日報【動新聞╱綜合報導】

出生時的哭聲像貓叫，是「貓叫綜合症」的患者特徵之一，這種罕見疾病，全球患者約有2百人，中國上海一名11歲男童就是其中之一。出生後，父母發現他臉部異常，餵食困難，害怕聲音、光和陌生人，檢查後發現罹患「貓叫綜合症」，發展遲緩，無法控制力道，有時還會攻擊他人，父母得隨時注意。

男童11歲了只能說10個字左右的句子，走路時肢體也不協調，連大小便的行為也無法自行控制。最近透過上海國際醫學中心，由國際專家共同會診，治療後睡眠情況改善，也能獨立如廁。專家表示，通常患者很難活過1歲，男童父母付出的關愛與耐心，令人佩服。

視障按摩入鄰里 重陽、中秋好Fun鬆

2014-08-27 16:45 自由時報〔記者葉冠妤／台北報導〕

台北市勞動力重建運用處於8、9月份結合各區里辦公處，辦理13場次中秋暨重陽歡慶活動，讓里民們在歡度佳節時好好放鬆一下，每人享有10分鐘專業視障按摩的免費體驗。

重建處陳惠琪處長指出，8月份辦理了為期一個月的「寵愛爸爸‧88fun鬆去」視障按摩行銷活動，結合北市16家優良視障按摩院及9個視障按摩小站共襄盛舉，參與人數節節上升，為延續推廣效益，9月份再度與鄰里合作聘請視障按摩師提供民眾免費按摩服務，讓領有國家級按摩技術士證照的視障按摩師深入各鄰里行銷自我，拓展視障按摩師的消費族群與增加工作機會。

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自閉兒甩藥罐子 熱情環島去

【聯合報╱記者潘俊偉／台東報導】2014.07.06 03:42 am

曾被診斷出自閉症、過動、癲癇等病症的孔捷宏，經媽媽李麗寬帶著爬山做運動，發現兒子話變多，日前幫準備升小6的兒子報名環島單車團，第1次環島的他，不但樂於接受挑戰，還越騎越有信心，昨天已順利騎完一半旅程，今天將自台東太麻里出發，繼續旅程。

孔捷宏自2歲就被醫生診斷有自閉症等情況，從此每天像藥罐子般吃藥控制，但媽媽李麗寬認為吃藥並不是最好的方式，5歲起漸漸減少藥量，7歲完全停藥後，就帶著不愛說話的他到處去爬山運動。

慢慢地，他說話的次數越來越多，讓她增加不少信心，雖然工作繁忙，但只要有時間，就會帶著他去爬山。

為了讓他嘗試不同的挑戰，她幫他報名10天9夜的騎單車環島團，本以為他會反對，但他很興奮地接受挑戰，成為單車團中年紀最小的成員。由於他先前最多只騎過5公里的路程，但第1天就必需騎80公里，第2天增加到100公里，媽媽擔心兒子體力不支，隨時有接到教練將兒子領回電話的心理準備，「沒想到他堅持下來了」。

「沒有抱怨，活力充沛」，昨天李麗寬暫時放下繁忙的工作，專程從台北開車南下台東，想要為寶貝兒子加油打氣，本以為會聽到兒子的抱怨，但見到面後，反而是兒子細數沿途的點點滴滴，一一分享，讓自己覺得兒子是真的「長大了」。

孔捷宏今天將自太麻里出發，繼續環島旅程，並在鹿野休息一晚，感受東部特有的人情味及秀麗的風景後，緩緩向終點台北前進。

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寫信給父母 自閉兒花2天敲出

【聯合報╱記者郭宣彣／秀水報導】2014.03.19 04:00 am

秀水鄉20歲青年吳拓樸是重度自閉症患者，幾乎沒有語言能力，但母親李麗秋從不放棄，鼓勵兒子不斷學習，去年3月吳拓樸學會「打字」，他最近花了兩天敲出第一封信，「希望爸爸、媽媽可以休息，不要再為我煩惱」兒子的貼心，讓李麗秋感動落淚。

吳拓樸2歲還不會說話，且情緒很不穩定，李麗秋帶他就醫後，被診斷出智能障礙和自閉症狀。他因情緒不穩，常破壞物品、亂跑，讓李麗秋得隨時照料，但她堅信兒子症狀能夠好轉，仍帶他學習溝通、識字，甚至四處求診，但都沒有改善。

李麗秋是教師，有2個女兒，吳拓樸是小兒子，他常把姊姊的課本撕破，不是搞破壞，就是發脾氣，但家人無法與他溝通，都很傷腦筋。

李麗秋說，她是老師不斷重複教兒子，但兒子總沒進步，「怎麼教都教不會」，她曾經沮喪，但為了兒子，她一定要堅強。

去年3月李麗秋接觸精神科醫師黃雅芬，透過她的協助，教導吳拓樸學習打字，他終於能傳達自己的想法。黃雅芬說，吳拓樸屬於「低口語自閉症」無法表達內心想法、情緒感受，現在透過拼音符號板以及打字鍵盤，可以讓他們學習到外界溝通的技巧。

雖然吳拓樸打字很慢也很辛苦，但最近他終於打出第一封信，「媽媽辛苦了、不要哭，一切都過去了」。106個字，吳拓樸花了兩天時間才敲出來， 他感謝爸爸媽媽的照顧，「我有很多問題行為困擾你們，我常控制不了，我希望你們能幫助我，我會努力」，吳拓樸用文字展現內心世界，也道出他的無奈。

「我有正常靈魂，但卻有一個不受控制的身體」吳拓樸透過文字說，他會認真學習寫作，未來要當作家，也希望爸爸、媽媽可以休息，不要再為他煩惱。

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