在一個爸爸殺了腦麻兒子後……別讓男性照顧者變成刺蝟

康健 作者：陳正芬（中華民國家庭照顧者關懷總會理事長） 2015.03.24

週末假日，卻又傳來男性照顧者終止被照顧者生命的悲劇。依據報導，昨日遭父親勒斃的何姓男子，剛出生時一度因發燒感染命危，經急救才從鬼門關前救回，卻患上了嚴重腦麻、癲癇，大小便無法自理，隨著年紀漸長，會打人、自殘，父親不忍協助照顧的年邁雙親被情緒失控兒子動粗，親手結束他的生命。

父親被偵詢時，喃喃自語：「爸爸很壞，阿公、阿嬤年紀大了，我想要殺你好不好？」「兒子說好，我才下手的」，他流淚告訴警方：「我就一直用力、一直用力」、「我們還在車上一起聽著音樂、一直聊天，直到兒子都沒有反應」。

此場景與去年上映的電影「愛慕」（Amour）最終結局幾乎如出一轍，老邁的丈夫照顧二次中風且全身癱瘓的妻子，當妻子因病不斷呻吟時，丈夫為轉移她被病痛折磨的意識，告訴妻子：「不如我說個故事給你聽吧，但你要小聲些！我很累了，沒辦法說太大聲….」當丈夫說完小時候參加夏令營的回憶後，妻子安靜了下來，但卻沒想到丈夫忽然拿起棉被悶死妻子…

依據家總統計台灣社會過去四年發生的25件照顧悲劇，照顧者不僅呈現高齡化、男性化，採取激烈化方式終止照顧負荷的三化趨勢，這一年更出現假日化的趨勢。每逢假日，當眾人休息時，無法喘息的照顧者面對沒有止盡的照顧負荷，往往有由自己來了結一切的念頭，而真正採取激烈化手段者又以男性照顧者居多。

因此，家總針對近年越來越多的男性照顧者，邀請東吳大學社工系王行老師帶領男性照顧者團體，目的是想瞭解男性照顧者的生命故事，被他們照顧的對象包括身心障礙的子女或配偶。以及年邁失功能的父母，以每次三小時的方式，共計12次的聚會，讓男性照顧者一起深談己身最沈重的生命經驗—成為家庭中的主要照顧者。

我在團體結束的最後一次，以旁觀者身份觀察團體的進行。我的觀察是，男性照顧者很像刺蝟，他們面對外界的攻擊，就把自己捲縮成球狀，將刺朝外，保護自己，但這也導致外界很難瞭解他們。

就如「愛慕」片中的男性配偶照顧者，面對女兒對照顧方式的質疑，他採取防衛方式，致使父女之間難以溝通，甚至將被照顧者媽媽鎖起來，不願意被女兒看到，不願意被女兒批判他的照顧方式！

但當男性照顧者藉由聚會，透過「敘說」肯定自我照顧價值後，也藉由「供給」其他照顧者一些有用的經驗知識時，即強化了正向的自我概念，此時，我看到「刺蝟照顧者」轉變為「照顧達人」！

這個社會，一直要男人不哭泣！要堅強！卻把他們都變成刺蝟！

當我們可以公開賞識男性照顧者的生命故事，就不會有刺蝟照顧者！當照顧社會願意提供照顧者支持，照顧者得以喘息，他們的尖刺才可能放鬆！

<本專欄反映專家意見，不代表本社立場>

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讓照護不再是一個家庭的事，父殺腦麻兒悲劇不再重現！

 康健 作者：伊佳奇（台灣整合照護學會會員） 2015.03.23

腦海中還浮現著，上週末行政長毛治國推著愛奇兒輪椅，參加國防部所舉辦的第6屆336愛奇兒（指身心障礙兒）日活動，隔天卻在媒體上看到一位父親親手掐死腦性麻痺的兒子新聞，內心交織著痛心與不捨。

這種複雜的心情是許多身心障礙者家庭與關心長照的人都有，「如果」這位父親能參加這場336愛奇兒活動，甚至毛院長是牽著他兒子的手一同向前走，這劇本應會被改寫。「父母先走出來，孩子才有希望！」 這位父親沒先走出來抓住救生圈，毛院長的救生圈剛好也沒丟給他，悲劇還是發生了，這不是第一次出現在台灣社會，但真希望不再出現！

許多身心障礙者家庭因為愛，責無旁貸的扛起照護的重擔，但這是一條漫長的路，必須要有計劃與方法，懂得去盤點與整合家庭與社會的資源建立起照護體系，將家人的時間、能力、知識、技巧等，配合社會提供正式與非正式的照護資源、喘息服務、輔具等，作最佳的調配，讓照護工作不再是一個人或一個家庭的事，並隨著身心障礙者的變化與需求作調整，成為可長遠下去的「生活」。

此外，主要照護者要能建立適合的支持體系，學習身心障礙者疾病的知識與照護技巧，找出抒發壓力與心情的方式，無論是運動、音樂、藝文、找人交談、參加支持團體活動等，將它融入生活中，畢竟長期照護是生活照護為主，不僅是醫療照護，照護者的自我支持體系也須成為生活重要的內容。

同時，政府要能以同理心，為身心障礙者家庭建構出支持網絡，將照護者的累與苦，在這社會支持網絡下，配合家庭愛的精神，轉化成持續照護的力量，這支持網絡能提供病症知識、照護技巧、教育課程、支持團體活動、甚至是24小時可聯絡諮詢的熱線電話。

我曾是一位家庭照護者，曾因照護知識、技巧的不足、自我要求過高、壓力未能抒發造成情緒不穩定而犯錯，走過低潮，我們都沒長期照護的經驗，但因有親情的支持下，縱即使會犯錯，經由社會與他人經驗傳承下，協助我們具備照護的方法與持續的力量。

「好累、好苦」是所有照護者共同的心聲，所有家庭照護者也堅信「照護是一輩子的責任」。如何將精神與體力的累與內心與生活的苦，因有家庭的愛及長期照護的方法與計畫，經由緊緊牽住家人的手，透過溫柔又堅定的眼神，讓照護與生活能持續走下去，維持家庭生活品質。

猶記得有一首英文老歌是這樣唱的「He is not heavy. He is my brother.」。每當掉入照護情緒的谷底，總是聽這首歌，讓我能重振心情，希望每位家庭照護者，都能建構出照護體系及自己的支持體系，對罹病家人的愛能變成穩固的承諾，悲劇不再重現。

<本專欄反映專家意見，不代表本社立場>

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