讓照護不再是一個家庭的事，父殺腦麻兒悲劇不再重現！

 康健 作者：伊佳奇（台灣整合照護學會會員） 2015.03.23

腦海中還浮現著，上週末行政長毛治國推著愛奇兒輪椅，參加國防部所舉辦的第6屆336愛奇兒（指身心障礙兒）日活動，隔天卻在媒體上看到一位父親親手掐死腦性麻痺的兒子新聞，內心交織著痛心與不捨。

這種複雜的心情是許多身心障礙者家庭與關心長照的人都有，「如果」這位父親能參加這場336愛奇兒活動，甚至毛院長是牽著他兒子的手一同向前走，這劇本應會被改寫。「父母先走出來，孩子才有希望！」 這位父親沒先走出來抓住救生圈，毛院長的救生圈剛好也沒丟給他，悲劇還是發生了，這不是第一次出現在台灣社會，但真希望不再出現！

許多身心障礙者家庭因為愛，責無旁貸的扛起照護的重擔，但這是一條漫長的路，必須要有計劃與方法，懂得去盤點與整合家庭與社會的資源建立起照護體系，將家人的時間、能力、知識、技巧等，配合社會提供正式與非正式的照護資源、喘息服務、輔具等，作最佳的調配，讓照護工作不再是一個人或一個家庭的事，並隨著身心障礙者的變化與需求作調整，成為可長遠下去的「生活」。

此外，主要照護者要能建立適合的支持體系，學習身心障礙者疾病的知識與照護技巧，找出抒發壓力與心情的方式，無論是運動、音樂、藝文、找人交談、參加支持團體活動等，將它融入生活中，畢竟長期照護是生活照護為主，不僅是醫療照護，照護者的自我支持體系也須成為生活重要的內容。

同時，政府要能以同理心，為身心障礙者家庭建構出支持網絡，將照護者的累與苦，在這社會支持網絡下，配合家庭愛的精神，轉化成持續照護的力量，這支持網絡能提供病症知識、照護技巧、教育課程、支持團體活動、甚至是24小時可聯絡諮詢的熱線電話。

我曾是一位家庭照護者，曾因照護知識、技巧的不足、自我要求過高、壓力未能抒發造成情緒不穩定而犯錯，走過低潮，我們都沒長期照護的經驗，但因有親情的支持下，縱即使會犯錯，經由社會與他人經驗傳承下，協助我們具備照護的方法與持續的力量。

「好累、好苦」是所有照護者共同的心聲，所有家庭照護者也堅信「照護是一輩子的責任」。如何將精神與體力的累與內心與生活的苦，因有家庭的愛及長期照護的方法與計畫，經由緊緊牽住家人的手，透過溫柔又堅定的眼神，讓照護與生活能持續走下去，維持家庭生活品質。

猶記得有一首英文老歌是這樣唱的「He is not heavy. He is my brother.」。每當掉入照護情緒的谷底，總是聽這首歌，讓我能重振心情，希望每位家庭照護者，都能建構出照護體系及自己的支持體系，對罹病家人的愛能變成穩固的承諾，悲劇不再重現。

<本專欄反映專家意見，不代表本社立場>

身障關鍵字[花蓮地震]標籤 照護 家庭 腦麻 責任 腦麻兒