讓照護不再是一個家庭的事，父殺腦麻兒悲劇不再重現！

 康健 作者：伊佳奇（台灣整合照護學會會員） 2015.03.23

腦海中還浮現著，上週末行政長毛治國推著愛奇兒輪椅，參加國防部所舉辦的第6屆336愛奇兒（指身心障礙兒）日活動，隔天卻在媒體上看到一位父親親手掐死腦性麻痺的兒子新聞，內心交織著痛心與不捨。

這種複雜的心情是許多身心障礙者家庭與關心長照的人都有，「如果」這位父親能參加這場336愛奇兒活動，甚至毛院長是牽著他兒子的手一同向前走，這劇本應會被改寫。「父母先走出來，孩子才有希望！」 這位父親沒先走出來抓住救生圈，毛院長的救生圈剛好也沒丟給他，悲劇還是發生了，這不是第一次出現在台灣社會，但真希望不再出現！

許多身心障礙者家庭因為愛，責無旁貸的扛起照護的重擔，但這是一條漫長的路，必須要有計劃與方法，懂得去盤點與整合家庭與社會的資源建立起照護體系，將家人的時間、能力、知識、技巧等，配合社會提供正式與非正式的照護資源、喘息服務、輔具等，作最佳的調配，讓照護工作不再是一個人或一個家庭的事，並隨著身心障礙者的變化與需求作調整，成為可長遠下去的「生活」。

此外，主要照護者要能建立適合的支持體系，學習身心障礙者疾病的知識與照護技巧，找出抒發壓力與心情的方式，無論是運動、音樂、藝文、找人交談、參加支持團體活動等，將它融入生活中，畢竟長期照護是生活照護為主，不僅是醫療照護，照護者的自我支持體系也須成為生活重要的內容。

同時，政府要能以同理心，為身心障礙者家庭建構出支持網絡，將照護者的累與苦，在這社會支持網絡下，配合家庭愛的精神，轉化成持續照護的力量，這支持網絡能提供病症知識、照護技巧、教育課程、支持團體活動、甚至是24小時可聯絡諮詢的熱線電話。

我曾是一位家庭照護者，曾因照護知識、技巧的不足、自我要求過高、壓力未能抒發造成情緒不穩定而犯錯，走過低潮，我們都沒長期照護的經驗，但因有親情的支持下，縱即使會犯錯，經由社會與他人經驗傳承下，協助我們具備照護的方法與持續的力量。

「好累、好苦」是所有照護者共同的心聲，所有家庭照護者也堅信「照護是一輩子的責任」。如何將精神與體力的累與內心與生活的苦，因有家庭的愛及長期照護的方法與計畫，經由緊緊牽住家人的手，透過溫柔又堅定的眼神，讓照護與生活能持續走下去，維持家庭生活品質。

猶記得有一首英文老歌是這樣唱的「He is not heavy. He is my brother.」。每當掉入照護情緒的谷底，總是聽這首歌，讓我能重振心情，希望每位家庭照護者，都能建構出照護體系及自己的支持體系，對罹病家人的愛能變成穩固的承諾，悲劇不再重現。

<本專欄反映專家意見，不代表本社立場>

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身障便便貼：高鐵贈票身心障礙協會&不能領肢障證…

高鐵贈票身心障礙協會 愛奇兒家庭11日北上出遊

NOWnews.com 2014年06月04日 19:13 記者李文生／台南報導

為一圓身心多重障礙及發展遲緩的愛奇兒高鐵夢，台灣高鐵公司公共事務人員4日前往台南市心智障礙關顧協會，致贈高鐵南北往返車票，幫助愛奇兒家庭及師長、社工於11日前往台北親子旅遊。協會師長與愛奇兒家庭感謝台灣高鐵公司善舉。

台南市心智障礙關顧協會理事長楊文清表示，台南市心智障礙關顧協會服務對象包括發展遲緩及身心障礙的兒童與智障大朋友，透過庇護工場「台南市心智障礙關顧協會附設展翼烘焙坊」，提供成年的身心障礙者學習一技之長，並有一個安心安全的就業機會。該機構另成立「南區嬰幼兒發展中心」，提供愛奇兒早期療育、到宅服務與成人日托等協助，幫助他們建立自理生活與工作獨立能力。

4日的高鐵贈票活動，該會愛奇兒大小朋友由家長、治療師、社工及志工陪同參與，在高鐵人員及師長們的細心介紹、解說下，院生們逐漸對高鐵列車有了初步的認識。贈票活動中，愛奇兒們開心的秀出精心排練的舞蹈歌曲表演，以天真無邪又熱情誠摯的舞步，表達對台灣高鐵公司的感謝。

高鐵台南站表示，台南市心智障礙關顧協會長期協助身心障礙及發展遲緩兒，且受幫助的院生多來自弱勢家庭。在得知該會大小朋友們渴望搭乘高鐵的心願後，高鐵台南站即希望幫助這群慢飛天使，進行一趟充滿愛心與知性的高鐵親子之旅，體驗快速便捷的高鐵列車，也讓愛奇兒家庭成員透過親子出遊，感受來自高鐵公司與社會各界的溫暖。

十趾剩一趾 不能領肢障證…

【聯合報╱記者蔡昕穎／寶山報導】2014.06.04 02:50 am

新竹縣寶山鄉葉姓婦人十隻腳趾僅剩右腳大拇趾，影響行動能力，右手五指也只剩下最後一段關節，領有中度身心障礙證明的她，欲加申請肢體殘障證明，醫生卻表示「不符」規定。

寶山鄉鄉長范玉燕先撥款一萬元急難救助金，社會課表示，請領身心障礙手冊的法規在民國101年修正，明文規定要「喪失功能」，即便葉婦情形人人見了都認為是肢障，但法律認定與情感認定不同，才沒有醫生敢幫葉婦開肢障證明。

「這樣還不能領殘障手冊」？葉婦看著自己的雙腳淚眼泣訴，去年一月感冒休克引起敗血症，眼看手腳趾逐漸潰爛截肢，十隻腳趾僅剩右腳一根大拇趾，走路需靠柺杖拖行前進，右手五指也只剩下最後一段關節。

醫生說如要申請必須「斷到關節」，葉婦表示，本來就因精神障礙領有中度身心障礙證明，但手指腳趾漸漸截肢需復健，有些醫院掛號需視掛號科別減免醫藥費，因此希望請領肢障證明，購買行動輔具等醫療器材。

葉婦三名子女皆已成年，平時一個人生活，外出起居、就醫雖尚能自理，「但要是再惡化下去，只能請幫傭協助」。


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友善愛奇兒 江揆感謝朱立倫

2014年3月15日 18:40 中央社

新北市長朱立倫今天指出，「愛奇兒（泛指身心障礙兒）是上天賜給我們的天使」，市府團隊會努力市政，打造成一個最友好的城市。

336愛奇兒日活動今天在新北市民廣場舉行，身為愛奇兒家長的行政院長江宜樺出席致詞時，感謝新北市長朱立倫，在交通、醫療、教育、社會福利、公共工程，為愛奇兒提供最好的照顧。

江宜樺強調，政府會透過一系列措施，幫助所有愛奇兒家庭。其中，包括在孩童時期如何及早發現，並給予早期療育；以及愛奇兒面臨雙老高風險家庭困境時等相關服務措施。

他說，行政院已責成衛福部儘快將全國各地各種資源轉介中心和個案管理中心的方案，告知更多有需要的家族，也期待社會各界一起努力，讓台灣更好、更進步。

朱立倫致詞指出，感謝天使心家族基金會舉辦活動，讓外界有機會更認識愛奇兒，進一步接納彼此，創造充滿關懷與包容的社會。

主辦單位特別為新北市設計一套宣傳手勢，江宜樺在舞台上與朱立倫順著主持人的口令，一起學習手勢，互動熱絡。

朱立倫在12日「植樹造林、呵護台灣」中樞紀念植樹活動當天，與總統馬英九，一起向法鼓山果東法師請益。朱立倫下午受訪，對記者關切他和馬總統、果東法師談了些什麼，並未多表示意見。

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關懷愛奇兒 名人家庭來交流

中國時報 葉德正／新北報導 2014年03月10日 04:09

「為何那個孩子不好好坐著？爸媽怎不管好他？」一般人常因不了解愛奇兒，產生誤解，新北市府、天使心家族基金會9日舉辦友好家庭出遊日，邀各領域傑出人士，帶著家人與愛奇兒家庭到鶯歌宏洲磁磚觀光工廠出遊，增進對彼此的了解。

愛奇兒為英文Angel直譯，泛指所有身心障礙兒，天使心家族社會福利基金會每年3月都會舉辦336愛奇兒日，讓一般家庭和愛奇兒家庭交流。

主播李晶玉、財經專家夏韻芬等10位在各領域的傑出人士，帶著家人到鶯歌宏洲磁磚觀光工廠，與愛奇兒家庭一起拼圖與手繪磁磚，大伙玩得不亦樂乎。

李晶玉舉韓劇《來自星星的你》為例表示，就像男女主角都敏俊、千頌伊，來自不同星球，透過一次次的接觸、嘗試，才能了解對方、了解愛，參加這次活動，發現孩子們都很活潑，女兒也很快與他們打成一片。

夏韻芬表示，過去因對愛奇兒的不了解，總有這孩子為什麼不聽話，是不是父母沒有教好的刻板印象，接觸後，發現有些是生理上無法克服的問題，也了解愛奇兒的爸媽真的很辛苦，同時自己也更懂得感恩。

夏韻芬指出，兒子上網蒐集愛奇兒相關資料認識他們，讓她覺得兒子變得更懂事成熟了。

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