【病痛】痛到如同電鑽鑽身 纖維肌痛病友站出來

2016-06-20 12:09 聯合報 記者黃安琪╱即時報導

「看了23年的病，才知道自己得了纖維肌痛症」，46歲的Tracy，20歲時身體開始異常疼痛，某天痛到無法起床，自此奔走各科，3年前才確診罹患俗稱「公主病」的纖維肌痛症。即使做完各項檢查也查無病因，拿不到診斷證明，工作請假難上加難，疼痛讓她無法工作、依賴弱效鴉片止痛，卻痛了20多年無法痊癒。

由病友組成的纖維肌痛患者自救會，今早聚集在立法院國會辦公室，遞交陳情書給立法委員高潞．以用．巴魕剌，並對衛福部提出訴求，積極改善患者生活、及早確診，政府應成立醫療研究團隊，致力研究治療方式，將纖維肌痛症列入重大傷病及身心障礙評估，患者持有身障證明，才能申請輔助工具和社會扶助。

41歲的病友該映表示，纖維肌痛症在美國、澳洲皆被列為重大傷病，日本近期也在爭取，並已成立專業醫療研究團隊；但立法委員高潞．以用．巴魕剌強調，相較他國，台灣對此病陌生、患者帶著疼痛，奔波數年才能確診，影響生活品質。

曾經痛到想輕生，歷經4年才確診得病的官小姐，跑遍骨科、神經內科、心臟科、精神科和風濕免疫科等，甚至做了骨刺手術、電燒、心導管手術後疼痛依舊。她形容，每次一疼痛起來，就像電鑽鑽身、在傷口上灑鹽一般，只能終日依賴止痛藥，甚至確診前還吃了各種藥物，卻絲毫不見好轉，無形中也造成了醫療浪費。

該映表示，纖維肌痛症在美國罹患率為2%到5%、日本1.7%、西班牙2.4%；台灣雖無相關統計資料，卻在8年前一份南投縣居民纖維肌痛症盛行率及相關因素研究中，根據兩份國外量表推估盛行率約為6.7%和9.8%，高於世界平均值。

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