【生命】「我是巨人」玻璃娃娃輪椅環島

2015年12月28日 04:10 中國時報 許素惠／雲林報導

玻璃娃娃陳彥廷受邀赴馬來西亞為當地同樣罕病患者募款，在金寶拉曼大學公益演講，沒有華麗語彙，只有真實的心路分享，弱小殘缺的生命，頓時成為最有力的能量，驅動著每個健全生命慷慨為弱勢捐輸，替嬴弱弟兄姊妹加油。

目前就讀環球科技大學中小企業經營策略研究所的陳彥廷，由於骨骼發展不良無法行走，全靠輪椅或爬行移動，身軀缺陷，心志卻異常堅毅，大三暑假獨自環島，為大學生涯寫下精彩篇章。

陳靜琪，一位馬來西亞玻璃娃娃，和陳彥廷同樣人小志氣高，曾來台灣環島，是2011年馬來西亞十大傑出青年得獎者，兩人透過網路結緣，相互欣賞彼此克服障礙的毅力及勇氣。陳彥廷受她邀請赴馬金寶拉曼大學，為當地玻璃娃娃公益募款演講。

陳彥廷指出，當他出現時，原本吵雜的會場瞬間靜默，他幽默說，「別看我小，我可是巨人！」立即引來一陣笑聲。面對數百學生，他分享的不是高深學問，而是真切的生命歷程，即便自己說得雲淡風輕，卻聽到有啜泣聲從台下傳來。

陳彥廷也和當地玻璃娃娃及其家人座談，了解因當地無障礙空間仍嚴重不足，讓他們無法上學，因很多學校沒無障礙設施。他還因不平的馬路震傷了腰。

一趟馬來行，陳彥廷再次完成不可能的任務，感恩所有幫助他的人，覺得自己是幸福的，因為所有人都沒有放棄他。

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自助加人助 「小巨人」存得出國圓夢金

2014-08-03 自由時報〔記者邱紹雯／台北報導〕

台北市社會局與財團法人王月蘭慈善基金會合作開辦「young young精彩─青年培力希望發展帳戶專案」，先天罹患軟骨發育不全症的大四生楊永邦，三年來每月固定儲蓄三千元，加上王月蘭慈善基金會提供的培育金，替自己累積了廿一萬元的圓夢基金，並計畫爭取出國實習機會，體驗跨國工作經驗。

「青年培力希望發展帳戶專案」輔導北市十八歲低收入戶學子養成定存習慣，每月最高存款三千元，就可相對獲得定存金額○．五至一．五倍的培育金，三年來有七十一名學子參與，自存金額累計逾七○五萬元，平均每人自存近十萬元。

亞東技術學院資訊管理系升四年級生楊永邦患軟骨發育不全症，四肢發育較短，身型迷你只有一百三十公分高，他樂觀分享，身高對生活影響不大，僅高處物品取用不便，最需要控制體重，避免體骼重壓出現Ｏ型腿。

他說，爸爸是計程車駕駛，媽媽假日在市場幫忙賣魚，生活還過得去，他平常在飲食及交通很節省，三年來，陸續將從小到大存下的紅包近十萬元轉為培育金，計畫利用圓夢金赴馬來西亞台商實習。

另名龍華科技大學四年級生劉同學，原本家境富裕，父親開兩家公司，卻因會計捲款潛逃欠下大筆債務而倒閉，在她小一時家庭陷入困境，一度連電費都付不起，還得變賣家具度日。她印象最深刻的是，有次家裡要買食物卻連五十元都拿不出來，四個小孩想到集郵冊中的紀念紙鈔與硬幣或許可以用，紛紛翻出來應急。

透過培力專案協助，劉同學三年努力存下廿一萬元，她昨天笑說：「再怎麼辛苦，只要不放棄，還是可以為人生創造燦爛扉頁！」暑假她將利用圓夢金到韓國仁德大學展開為期半年的交換學生，學習珠寶設計，替自己的未來儲存更多能量。

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身心障礙者籲簽署國際公約&小腦萎縮

要人權！ 身心障礙者籲簽署國際公約

健康醫療網 2013-11-22 17:00 郭庚儒報導

尊重身心障礙者人權、消除一切歧視！殘障聯盟、智障者家長總會、自閉症總會、中華視障聯盟、脊髓損傷者聯合會、康復之友聯盟、唐氏症基金會、伊甸社會福利基金會等團體代表今日召開記者會，要求政府簽署聯合國「身心障礙者權利公約」，促使我國身心障礙者人權保障與國際接軌。

聯合國於2006年12月通過、2008年5月生效的「身心障礙者權利公約」，揭示身心障礙者人權與基本自由應受各國政府平等保障的普世價值，目前已有158個國家簽署、138個國家批准；但國內身心障礙團體曾多次要求政府簽署公約，卻遭拒絕。

殘障聯盟秘書長王榮璋指出，今年6月高雄麥當勞發生一起店員驅趕唐氏症顧客事件，若依據身心障礙者權益保障法相關條文規定，應處以10萬元以上、50萬元以下罰鍰，但實際上卻僅要求麥當勞自行改善；對照發生在美國伊利諾州的類似事件，則是引用相關人權法案，判決麥當勞須賠償新台幣約196萬元給受到歧視的當事人。

王榮璋強調，與我國現行「身心障礙者權益保障法」相較，簽署「身心障礙者權利公約」後，身心障礙者無論在整體權益或個案保障，以及人權保障都將往前邁進一大步，呼籲立即簽署公約，立法院也應儘速制定「身心障礙者權利公約施行法」。

目前殘障聯盟結合各地區身心障礙團體，全力推動相關倡議工作，已獲得屏東縣、連江縣支持，期望其他直轄市及縣市的推動工也能共同響應。

小腦萎縮 扳不倒抗病巨人

中國時報 葉書宏／新北報導 2013年11月22日 04:09

「堅持到底就是勝利！」南山中學與小腦萎縮症協會舉辦生命教育分享活動，邀請吳源戊及馬一虎2位生命鬥士，與學生們分享對抗疾病的過程與他們的故事。國二學生蘇禹丞說，「他們的勇敢和樂觀是我們學習對象，不可輕易放棄。」

吳源戊是國小退休老師，退休後發病，他多才多藝，會彈古箏、月琴和吹長笛，文章曾被選為國小國語課本的教材，得病後雖行動受限，但他仍積極面對人生，對未來懷抱希望，到各校演講激勵學生。

馬一虎發病約5年，發病前從事導遊工作，發病後無法再工作，他曾一度絕望到想自殺，但在家人的支持和鼓勵下，最終仍勇敢對抗病魔，發病後他深刻感受到人生無常，希望能傳達知福惜福的重要，幫助更多人。

學生們聽得相當專注投入，病友們講到心酸處，甚至有學生眼泛淚光，演講結束時，台下傳來熱烈的掌聲，還有不少學生高喊：「你們是我們的偶像！」

國二學生蘇禹丞表示，「佩服病友的勇敢和樂觀，他們是我們學習的對象，希望治癒疾病的藥物趕快發明，要克服病魔，繼續跟大家說故事。」

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