顱顏患者才藝多 執畫筆走出缺陷

2014/09/21 14:35 【台灣醒報記者李昀澔台北報導】

揮灑顏料、吹奏口風琴、甚至還可翩翩起舞，顱顏患者展現多樣才華，證明他們「也可以活得很自信」。羅慧夫顱顏基金會21日舉辦公益年曆首賣會，在12位小耳症、唇顎裂、顏面神經纖維瘤等顱顏患者的畫作中，有人剖析克服心理障礙的過程，也有人分享舞蹈、歌唱、音樂等夢想。

唇顎裂患者焦安慈現場秀了段獨舞，更大方表示「我不怕和世界不一樣」。目前就讀台南科大7年制舞蹈系高一的焦安慈，從小因唇顎裂造成鼻翼塌陷及歪斜，常被同學嘲笑，只能趁午休時暗自飲泣；但她在舞蹈中找到自信，未來希望能到兒童台當「姊姊」，陪更多需要幫助的孩童唱唱跳跳，度過快樂童年。

羅慧夫基金會25年來提供顱顏患者醫療、交通、幼稚園、課輔、獎助學金等補助，目前每年約服務2千多人次。執行長王金英透露，今年天災人禍頻傳，基金會募款較去年減少15%，約達新台幣千萬元之譜。

目前就讀台藝大3年級的唇顎裂患者謝舒凡，以「梅杜莎的重生」獲獎。作品乍看之下是希臘神話中，會害人變成石像的「蛇髮女妖」，但髮尾卻非吐信的毒蛇，而是一支支畫筆。謝舒凡解釋，小時候無法接受自己的外表，每次有人盯著自己瞧，敵意就油然而生；但學畫後獲得老師、同學許多鼓勵，於是她改造了形象負面的梅杜莎，象徵顱顏患者可透過改變心態，克服外貌的缺陷。

右側小耳症患者鄭敬頤雖然只是位國小4年級生，但不僅擅長水彩畫，更精通鋼琴、口風琴及烏克麗麗等多種樂器，也因此獲選為由演員孟耿如拍攝的公益微電影《傾琴記》女主角小時候的替身。鄭媽媽說，她原本擔心鄭敬頤會因與眾不同的小耳朵受同學嘲笑，但鄭敬頤卻主動要求「紮馬尾」，絲毫無懼外界異樣眼光。

2015年羅慧夫公益年曆中最特別的作品，要屬目前小4生汪庭宇的創作；她以水彩為底，並以彩色毛線拼接的方式呈現畫中人物，生動描繪出自己在操場上與同學傳接球的畫面。但簡單的傳接球，對出生時就罹患巨大黑色素細胞瘤、整個右臉幾乎是左臉兩倍大的汪庭宇而言，卻是艱困無比；她經過多年練習，才克服右側視力、聽力、呼吸、平衡感都喪失的困境，現在運球、投球都已難不倒她。

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特教生領獎 「我們，沒有不一樣」

【聯合報╱記者呂筱蟬／歸仁報導】2014.01.11 04:06 am

教育局昨舉辦「特殊教育學生獎助學金暨才藝競賽頒獎典禮」，其中勝利國小二年級的林俊恩及民德國中三年級的方友廷，兩人都在媽媽的陪伴鼓勵下，不僅學科表現優良又展現無比自信，他們都認為「我和其他的學生，沒有不一樣！」

林俊恩在大班時發現罹患罕見疾病「裘馨氏與貝克氏肌肉萎縮症」，媽媽魏蓮英為此放棄工作全心照顧，一家只靠爸爸兼兩份工作維持家計。「儘管如此，我們選擇活得快樂一點。」魏蓮英說，兒子的病無法治癒，只能靠藥物延緩症狀，「我們要把握時間，一起去探索這美麗世界。」

勝利國小資源班老師高瑞鄉說，俊恩非常活潑又樂觀，其他小朋友在活動，他也盡其所能跟著做，不想生病享有「特權」。他活潑又樂觀，喜歡嘗試各種新事物，最近還迷上攝影，看到任何人都想幫他拍照。

方友廷則是患有「聽障及亞斯伯格症多重障礙」，媽媽林秋華說，幼兒時期就發現兒子跟別人不太一樣，帶去給醫生看卻未檢查出，直到三歲及六歲時分別確診，「這讓我一度自責，無法給兒子健康的身體。」

林秋華每天陪兒子上課，從日常生活中反覆學習，曾被醫生認定這輩子無法講話的友廷，在媽媽不斷重覆念給他「聽」的指導下，現在國、台、英文都很溜。

方友廷笑說，雖不能很深入，但他每天都會找同學聊天，連申請這次獎助學金的表格都自己填寫，因為很喜歡歷史故事及科學書，未來希望當老師。

林秋華及方友廷的故事，還被彩虹愛家生命教育基金會相中，拍了一部12分鐘的微電影「聽見幸福的聲音」，他們笑說，希望藉此鼓勵更多身心障礙家庭，「像我們一樣勇於走出來。」

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