立院三讀 罕病用藥可納健保給付

中央廣播電臺 時間：2014-12-30 16:21 新聞引據：採訪 撰稿編輯：陳沂庭

立法院院會今天(30日)三讀通過「罕見疾病防治及藥物法修正案」，未來罕見疾病藥物只要經中央主管機關查驗登記，或專案申請核定通過，在徵詢審議會的意見後，即可納入健保藥物給付程序辦理。

根據衛福部國健署統計，有效領取重大傷病卡的人數自2010年的6,293人增加至2014年的7,974人，罕見疾病人口淨增加約3成，且罕病類別也已自2000年的57種增至201種，顯示罕病患者的用藥需求持續成長。

為加強照顧罕見疾病病人，協助他們取得適用藥物及維持生命所需的特殊營養食品，並獎勵與保障罕病藥物及食品的供應、製造及研究發展，立法院院會30日三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」。

三讀通過條文明定，罕見疾病藥物經中央主管機關查驗登記或專案申請核定通過後，即納入健保給付收載程序。對於健保未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需的特殊營養食品，政府應編列預算補助。

三讀條文也加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，保障罕病患者取得藥物的權益。參與修法的國民黨立委楊玉欣說：『(原音)新修條文特別保障罕病患者取得藥物的權益，加速罕見疾病藥物納入健保給付的審核流程，建立緊急供藥的機制，縮短罕見疾病病友用藥等待的時間，避免發生用藥空窗期。』

另外，三讀條文強化政府罕見疾病審議會專業程度，規定審議會委員至少應二分之一以上為具有罕見疾病臨床治療、照護經驗或研究的醫事學者專家，且單一性別不得少於三分之一。

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身障便便貼：減輕帕金森氏患負擔&愛女問助聽器

免費換電池 減輕帕金森氏患負擔

【中央社╱花蓮12日電】2014.12.12 03:39 pm

帕金森氏症患者對於最新深部腦刺激手術躍躍欲試，但高昂的醫療費用常讓患者卻步，衛服部將在明年1月納入健保，終生一次免費換電池，希望減輕患者負擔。

花蓮慈濟醫院今天表示，自2002年設置帕金森治療中心，至今已完成逾160例，像是70歲的黃瑞子，經治療後，健步如飛，完全看不出來是帕金森氏症患者。

另一68歲患者李瑞生，原本因帕金森氏症而讓他行動不便，經過深部腦刺激手術，已換3次電池，原本手抖、腳抖的症狀消除，連開車、爬山都沒有問題。


慈濟醫院神經外科醫師陳新源指出，全台大約有3萬人患有帕金森氏症，最新深部腦刺激手術，每5年必須更換一次電池，對許多家庭來說是沉重負擔，透過健保給付的福音，希望能讓更多患者有意願接受手術治療。

愛女問助聽器 洪百榕神回覆

【聯合報╱記者林怡秀╱即時報導】2014.12.12 04:42 pm


洪百榕女兒寶妹右耳被判定是先天性聽損，女兒今早對洪百榕說，同學都在問，為何她的助聽器會閃紅燈，洪百榕妙答回，因為小天使在世界各地，耳朵上的是訊號發射器，這樣上帝才追蹤得到，寶妹聽完她的解釋張大雙眼，彷彿知道一個大祕密，對她的回答相當滿意。

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