2015年7月10日 星期五

我的經驗/17歲的我 脊椎動了N次刀

2015-07-10 03:04:25 聯合報 蕭右振/台中后里

我是一名17歲身心障礙的青少年,目前就讀高中二年級,由於身體不好,從小到大跑醫院的次數不計其數,每次開刀住院,真的讓我受盡折磨。

記得小時候,因脊髓末端發炎而併發腦膜炎,產生許多後遺症,如脊柱裂、水腦、平衡感失調。聽父母說,我從嬰兒時期,因為水腦動了十幾次的手術,腦部裝了三條引流管,近幾年,因需矯正脊椎側彎,也開過十幾次的手術,裝了昂貴的鈦合金屬伸長棒,家裡為此花了一筆龐大的醫療費用,還得每三個月調整伸長棒的螺絲。

去年,為了脊椎側彎矯正手術,醫師為我裝了天使圈,需長時間坐在輪椅上吊著15公斤的水袋,此外,還需每兩周花兩、三個小時車程往返台北,只為調整頭圈。

戴頭圈很不方便,即使睡覺也要戴著,除了身軀無法自由活動,更因頭顱上面僵硬的框架,陣痛如波浪般襲擊。直到最近兩個月,我先後接受骨融合手術及脊椎矯正手術,每次手術時間都超過12小時,讓我筋疲力竭。

每一次住院、開刀,椎心刺骨的感覺都讓我想要放棄治療,因為真的很痛。躺在冰冷的手術檯上,心裡不斷被恐懼吞噬,不免擔心手術有個閃失,因此喪失生命或是半身不遂……。所幸,經過手術、復健和休養,我終於不需要再靠任何輔具行走了。

我從來不怨天尤人,畢竟這個身體是上天和父母賦予的,在醫院比我嚴重的孩童,他們都沒有放棄了,我更是沒有理由放棄,而身上開過刀、所留下的疤痕,我也不覺得醜陋,因為那些都是我身經百戰的印記,我必須接納它與它共存。

未來的日子,我依然微笑面對,因為我注定是一名擊不垮的生命戰士,我要為自己及摯愛的親朋好友,勇敢邁進!

身障關鍵字[52歲美魔女]標籤 經驗 微笑 框架 後遺症 怨天尤人

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2015年6月24日 星期三

進擊的腦麻鬥士 有如台版乙武洋匡

2015062417:20 蘋果日報(俞泊霖/彰化報導)

36歲的極重度腦性麻痺患者林宏盈,脊椎側彎一百多度呈S型,曾被醫生認定活不過30歲。但他克服身體不便,如今能用雙腳學習、打球、下象棋,甚至以筆名「藍色天使」用腳敲電腦寫詩,堅毅的生命歷程,猶如台版的乙武洋匡。

「我還不是算最嚴重的人,這個世界上比自己嚴重的人太多了」,林宏盈用腳一字字敲出內心樂觀想法。因為講話含糊,加上自幼家貧未求學,他是靠看電視、漫畫自學識字,「要學會拼注音符號比登天還難,只能硬背」,數度想放棄。

不過林宏盈展現強烈企圖心,為了操作電腦,積極聽錄音帶學注音符號,曾聽壞一塊錄音帶,如今用腳打字具有一分鐘約60字輸入能力,寫信、寫文章不成問題,「我已經很盡力了,除了感恩,我也會繼續努力」。

林宏盈最熱愛的是藍色,一般認為是代表「憂鬱」的色彩,不過林宏盈認為藍色是很陽光的,希望像藍天一樣的自由翱翔,所以筆名才取「藍色天使」。

林宏盈也熱愛地板滾球,去年曾獲全國身心障礙國民運動會個人賽第二名,夢想奪下冠軍。二林喜樂保育院院長林玉嫦說,宏盈在院內已住18年,熱愛象徵自由翱翔天際的藍色,對生命的熱情令人感動,曾向心儀女孩告白遭拒,仍勇敢面對,精神令人欽佩!

林玉嫦說,林宏盈說話不清楚,但與他同年進入院區的羅濟崇,因長年相處,能夠聽懂每一句話,是最佳翻譯。而今天院方提供給媒體的新聞稿,也是林盈宏用腳一字字敲出來的,因為他這次要主動讓外界認識他,希望更多人看到他的心路歷程,鼓勵大家不要放棄生命。

乙武洋匡是一位日本作家,由於自傳《五體不滿足》廣為人知,自幼患有先天性四肢切斷症,因此並無雙手和雙腳,在家人與老師的幫助下,克服身體不便,完成早稻田大學政治學系學位,1997年出版自傳,7個月內銷量達380萬本,精神令人敬佩。

身障關鍵字[大福彩]標籤 腦麻 憂鬱 企圖心 極重度 腦性麻痺

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