腦麻半世紀 徐文珍健走環島活出自己

2015-10-06 16:14:29 中央社 台南6日電

半世紀的腦麻生活，讓徐文珍幾乎無法脫離母親的伴隨，這次她終於鼓起勇氣，獨自加入環島健行的行列，走出自己，活出自我，她說「我很開心」。

坐在台灣歷史博物館湖畔教室的角落，拿著枴杖的徐文珍，專心地看著台上表演及聽著演說，時而拍手，不時裂嘴大笑，若非工作人員告知，徐文珍就像是平常人，一點都不像腦麻患者。

54歲的徐文珍是台北人，半世紀的腦麻生活，母親多在身旁照料，外宿時也得睡在旁邊，但徐文珍年紀愈來愈大，徐母也高齡逾80歲，徐文珍在旁人的鼓勵下，參加了今年「全國腦麻鬥陣行」環島健行活動。

徐文珍和其他12名腦麻患者，在中華民國腦性麻痺協會的協助下，10月3日從台北出發，預定以7天環島參加各縣市12個定點活動，今天下午抵達台南的台灣歷史博物館，台南腦麻協會近百人齊聚歡迎。

健走環台的13名腦麻患者，年齡從18歲至54歲，其中11人坐輪椅，1人拿著枴杖，徐文珍是唯一一位行動較方便的人，但也是年紀最大的人，協會要求她也要拿枴杖，以免跌倒。

出門看到新奇事物，徐文珍洋溢著笑容說，她很開心，很快樂，可以看到許多不同的東西。

協會工作人員說，徐文珍在這次環島旅程，常低著頭做筆記，寫下自己的感想，真的很可愛。

徐文珍也是傳遞健走環島聖火的一員，她下午將聖火交給台南腦麻朋友，雖然沒說一句話，但她活出自己，開始過著自己生活，不言而喻。

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父殺腦麻兒 若日照機構多一點...

2015-03-30 02:12:10 聯合報 記者吳家宇／台北報導

北市日前發生父親掐死腦麻兒的人倫悲劇，讓外界不勝唏噓，死者母親泣訴，許多單位看到兒子屬極重度障礙就不收。事實上，和許多身心障礙者一樣，腦麻患者結束特殊教育後，往往會面臨「畢業即失業」的困境，對早已身心俱疲的照顧者來說，更是雪上加霜。

中華民國腦性麻痺協會常務理事卓碧金說，腦性麻痺屬多重障礙，常伴隨智能障礙、視障，每個患者的症狀都不同，具有個別化的特殊性，照顧起來相當吃力困難。

據統計，身心障礙者的就業比例不到一半。而多數腦麻患者因肢體行動和語言溝通都有障礙，較其他身心障礙者求職更為困難。

能力不足以進入庇護工廠和小型工作所就業的患者，就必須尋找日間照顧機構，或是到府服務的照護人力。

社會局表示，目前北市共有588位居家服務員、100多位臨時照服員、及8位家庭托顧員，服務約3千位長者與3百位身心障礙者。另有20家日照機構，每天服務能量為1千468人。

就業方面，計有40家庇護工場，招收學員584人、10家小型作業所，招收學員200人。

但相對於北市12萬身心障礙人口，現有的安置服務量不成比例，猶如杯水車薪。

每年，身心障礙畢業生大約有500餘人，無法進入安置機構的人數逐年累積，絕大部分無法獲得適性安置畢業生只能留在家中，造成家庭生計以及照顧的困難。

社會局指出，目前20家日照機構計約有250人候位等待。但相較於機構不足，機構內人力不足的問題更嚴重。

社會局指出，將會持續辦理獎勵招募人才活動，並且預計今年內再增兩家小型作業所，讓更多身心障礙者得以就近安置，在地樂活。

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身障個管員 助300腦麻者就業

2013年12月12日 蘋果日報 更多專欄文章 記者蔡亞樺

今年三十三歲的黃慧明大學畢業後就投身社福界，常陪身障者四處面試求職，十年來協助三百位身障者就業，現任中華民國腦性麻痺協會職業重建個案管理員的她，已是該協會就業輔導「一姐」。黃慧明說，自己只是身障朋友們人生中「重要的過客」，會持續服務。

化解僱主的擔心

台灣大學日文系畢業的黃慧明，輔修社工系，畢業後原打算自費十萬元到其他大學進修教育學程，當個日文教師，後因急著找工作，無心插柳在二○○三年七月到腦麻協會擔任就業服務員，自此一頭栽入。

黃慧明說，一開始是硬著頭皮做，先評估腦麻身障者身心狀態、尋找適合工作，再帶他們去面試；為化解僱主的擔心，她得隨機應變、盡可能說服僱主錄用腦麻者，「真的蠻辛苦。」
她說，腦麻身障者多數有多重障礙，增加就業難度，光要評估篩選適合工作，就要花一、兩個月時間，「印象最深是輔導阿旺（化名）找到清潔工工作，是我第一件輔導成功個案。」

黃慧明說，阿旺當時年約四十歲，有弱視、輕度智能障礙及長短腳，走路不便、體力有限，但渴望有份工作。她花四個月才找到中研院夜班清潔工，每天只需做四小時，很適合阿旺。

擔心阿旺不適應，黃慧明起初曾連續十天陪他去上班，待阿旺晚間十時下班再陪他搭公車回家；看到阿旺能自力更生，她十分高興。

扮演最重要過客

黃慧明在今年升任個管員算主管，一年服務身障者達七十名，主要是媒合與追蹤就業狀況。她說：「能幫身障者找到出路，開心扮演他們生命中最重要的過客，會努力拼下去。」

有業務往來的北市就業服務處執行長簡明山說，黃慧明對身障者有耐心，工作更十分認真。

黃慧明小檔案
◎年齡：33歲
◎婚姻：未婚
◎學歷：台灣大學日文系畢業，輔修社工系
◎經歷：中華民國腦性麻痺協會就業服務員
◎現職：中華民國腦性麻痺協會職業重建個案管理員
資料來源：黃慧明

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